Szpital Kliniczny im. Wiktora Degi w Poznaniu realizuje nowatorski projekt badawczy wspierający usprawnienie dzieci ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) poprzez leczenie rehabilitacyjne.
W projekcie o nazwie SMArt mogą wziąć udział dzieci i młodzież z rozpoznanym SMA do 21. roku życia. Warunkiem uczestnictwa jest zadeklarowanie chęci udziału oraz spełnienie minimalnych kryteriów włączenia:
- podpisanie świadomej zgody na udział w badaniu,
- rozpoznane SMA potwierdzone badaniem genetycznym – objawowe lub przedobjawowe,
- wiek pomiędzy 0 a 21 lat,
- leczenie w ramach programu lekowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni oraz
- wydanie pozytywnej opinii przez lekarzy – neurologa dziecięcego, ortopedę, fizjoterapeutę i terapeutę zajęciowego podczas kwalifikacji do badania.
Osoby zakwalifikowane do badania mogą liczyć na zwrot kosztów dojazdu, natomiast uczestnicy mieszkający ponad 30 km od ośrodka badawczego otrzymują zakwaterowanie w Poznaniu na czas udziału w badaniu. Udział w badaniu jest bezpłatny.
Realizowany w szpitalu im. Degi w Poznaniu nowatorski program leczenia rehabilitacyjnego dzieci z SMA oparty jest na robotyce, wirtualnej rzeczywistości oraz systemie terapii wspomaganej robotycznie.
– To najnowocześniejsze techniki rehabilitacji – podkreśla prof. Marek Jóźwiak, kierownik Kliniki Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego UM w Poznaniu, który jest głównym badaczem w projekcie SMArt. – Na kompleksowość składają się diagnostyka, leczenie rehabilitacyjne oraz kooperacja z pacjentem i jego rodziną. W program rehabilitacji zaangażowani są też psycholodzy i terapeuci zajęciowi, których zadaniem jest zmobilizować pacjenta do rehabilitacji i ruchu – dodaje.
Program jest testem jednego z dwóch wzorców Rehabilitacji Wspomaganej Robotycznie w budowaniu zachowań wzorców ruchowych ukierunkowanych na pionizację i lokomocję. W ramach badań zostanie też ocenione ryzyko w postaci złamań i zwichnięć, a także wpływ rehabilitacji na poprawę gęstości mineralnej kości.
Od 2023 roku poznańska placówka realizuje nowatorskie badanie finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych, którego wartość wynosi 22 396 599,61 zł. Projekt „Badanie head to head porównujące wartość funkcjonalną dwóch modeli robotycznie wspomaganej rehabilitacji u pacjentów z SMA. Jednoośrodkowe, randomizowane, pojedynczo zaślepione badanie porównawcze modelu robotycznie aktywnej pionizacji versus robotycznie wspomaganej lokomocji” służy określeniu optymalnego modelu Robotycznie Wspomaganej Rehabilitacji (RWR) – kompleksowej opieki koordynowanej dla osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), który obejmuje rehabilitację, terapię zajęciową, opiekę psychologiczną i dietetyczną.
Efekty końcowe prowadzonego badania pozwolą określić, w jaki sposób przeprowadzone leczenie wpłynie na stan funkcjonalny i poprawę wybranych parametrów klinicznych układu mięśniowo-szkieletowego pacjentów – dzieci od 0 do 21. roku życia, pod kątem lokomocji. Prowadzone równolegle badania jakości życia, pozwolą ocenić skutki danego modelu RWR w zakresie uczestnictwa dziecka oraz jego opiekunów w realizacji celów życiowych i uczestniczeniu w życiu społecznym. Efekty badania pozwolą w przyszłości na wdrożenie innowacyjnych i skutecznych rozwiązań terapeutycznych.
– Od kiedy 28 marca 2022 roku decyzją ministra zdrowia wprowadzono obowiązkowe i bezpłatne badania przesiewowe wśród noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), do teraz 134 dzieci zostały skierowane na dalszą diagnostykę i leczenie, m.in. w naszym ośrodku – mówi doc. Radosław Rutkowski, kierownik merytoryczny projektu SMArt.
Formularz rejestracyjny do badania dostępny jest tutaj.
