Na pomoc małej Laurze. 5-latka cierpi na zespół Retta

radio.opole.pl 1 tydzień temu

Zdjęcie: Laura Piechota [fot. archiwum prywatne]

Końcówką września dostaliśmy diagnozę, iż nasza córka cierpi na zespół Retta - mówi Julia Piechota, mama 5-letniej Laury.

Rodzina ze Starych Siołkowic rozpoczęła zbiórkę na 3-letnią kurację, która w Polsce nie jest refundowana, a lek trzeba sprowadzić z USA. - Prosimy o pomoc, sami sobie nie poradzimy - powiedziała Julia Piechota. - Zbieramy na 'Się Pomaga'. W tej chwili zbieramy 9 mln 250 tys. na syrop spowalniający postęp choroby, tak żeby Laura doczekała do momentu terapii genowej w jak najlepszej formie. Terapia syropem trofinetydem, żeby ruchowo pozostała na takim samym poziomie w jakim jest teraz. Zespół Retta to schorzenie genetyczne. Z upływem czasu występują problemy z komunikacją i poruszaniem się.

Idź do oryginalnego materiału