Kiedy Marcel miał trzy lata, jego mama – Katarzyna – usłyszała słowa, które na zawsze zmieniły jej życie. „Logopedka spojrzała na mnie i powiedziała: „Jestem pewna, iż Marcel jest w spektrum autyzmu”. To było jak grom z jasnego nieba. Popłakałam się. Nie wiedziałam, co to oznacza. Wtedy autyzm kojarzył mi się tylko z filmami – z dzieckiem zamkniętym w swoim świecie, odciętym za szybą. A to przecież nie była prawda o moim synu” – wspomina.
Szok, lęk i samotność po diagnozie
Diagnoza była początkiem długiej drogi. Początkujący rodzice często myślą, iż rozwój ich dziecka to „indywidualny charakter”. Drobne różnice – późniejsze pierwsze słowa, brak kontaktu wzrokowego, trudności z zabawą – nie zawsze od razu budzą niepokój. „Najtrudniejsze było to, iż po diagnozie nikt nam nie powiedział: „to normalne, iż się boisz, oto, co możesz zrobić”. Dostaliśmy zalecenia dla dziecka, ale nie dla nas – rodziców. Zostaliśmy sami z ogromnym lękiem i morzem sprzecznych informacji. Jedni polecali diety, inni wyjazdy na delfinoterapię. Czuliśmy się zagubieni” – mówi Katarzyna. To doświadczenie nie jest wyjątkowe. Wielu rodziców dzieci w spektrum opisuje początkowy etap jako chaos – mieszaninę szoku, poczucia winy, żalu i strachu o przyszłość.
Czym jest spektrum autyzmu?
Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, które nie ma jednej twarzy. Mówi się, iż „jeśli znasz jedną osobę w spektrum, znasz tylko jedną osobę w spektrum”. Każde dziecko ma inne potrzeby i inne mocne strony. Trudności dotyczą zwykle komunikacji i relacji społecznych, ale często pojawiają się także problemy sensoryczne – nadwrażliwość na dźwięki, światło, dotyk – oraz sztywne schematy zachowań. Jednocześnie wiele osób w spektrum ma niezwykłe zdolności – pamięć do szczegółów, pasje, nietypowe skojarzenia. „Marcel kocha mapy, zna orientację w terenie lepiej niż ja. Ma abstrakcyjne poczucie humoru, które mnie zachwyca. Jest łagodny i nieoceniający. Ale ma też ekstremalnie wrażliwy układ nerwowy – wystarczy szczekanie psa, płacz dziecka, a on wpada w panikę. Czasem choćby rozmowa jest dla niego za dużo” – opowiada Katarzyna.
Codzienność pełna rytuałów
Życie rodziny toczy się według powtarzalnego rytmu.„Każdego dnia spisujemy plan – elastyczny, ale dający Marcelowi poczucie bezpieczeństwa. Po śniadaniu idziemy do lasu, ćwiczymy, robię mu masaże, które pomagają w regulacji sensorycznej. Ma pięć razy w tygodniu terapię i specjalne zajęcia jogi. Dużo słucha muzyki, bo ona go uspokaja. Chaos jest dla niego trudny – im więcej spokoju i przewidywalności, tym lepiej się czuje” – tłumaczy mama. Ale choćby najbardziej uważna organizacja dnia nie chroni przed kryzysami.„Bywają momenty, iż Marcel ma napady złości, agresji. To zwykle wynik przebodźcowania i ogromnej frustracji. Wtedy potrzebujemy całej siły i cierpliwości, żeby pomóc mu wrócić do równowagi. To są najtrudniejsze chwile.”
Małżeństwo i rodzicielstwo pod presją
Życie w cieniu spektrum to także wyzwanie dla relacji małżeńskiej. „To doświadczenie nas zbliżyło. Przeszliśmy naprawdę dużo i wiemy, iż możemy na siebie liczyć. Ale są też ograniczenia – brakuje nam normalności, wspólnych wakacji, spontanicznych wyjść. Wypracowaliśmy swój system – czasem wyjeżdżamy osobno, żeby choć trochę odpocząć. Z drugiej strony nauczyliśmy się doceniać drobiazgi – spokojny dzień, wspólną przejażdżkę rowerową. To dla nas ogromne szczęście” – opowiada Katarzyna.
Rodzice dzieci w spektrum często mówią jednym głosem: potrzebujemy nie tylko terapii dla dziecka, ale i wsparcia dla siebie. „Na początku brakowało mi kogoś, kto by wytłumaczył krok po kroku, co się dzieje. Nie tylko dla Marcela, ale dla mnie – mamy, która nagle znalazła się w świecie, którego nie rozumie. Myślę, iż dziś jest już więcej wiedzy i świadomości, ale wciąż rodzice potrzebują zaopiekowania – rozmowy, grup wsparcia, psychologa” – mówi Katarzyna. „Potrzebujemy też opieki wytchnieniowej, bo odpoczynek dostarcza nam tlenu, który dodaje siły do zmagania się z wyzwaniami codzienności. Dlatego gorąco wspieramy takie projekty jak budowa Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu, którego inicjatorem jest Sidra Fundacja Rozwoju – to dokładnie to, czego potrzebują rodziny, takie jak nasza”.
Zapytana o to, czego najbardziej pragnie dla syna, odpowiada bez wahania: „Żeby miał wokół siebie ludzi, którzy go rozumieją. Żeby czuł się bezpieczny i kochany. To fundament. Marcel sam powiedział kiedyś, iż najbardziej potrzebuje zrozumienia. I tego mu życzę – świata pełnego empatii.”
Wskazówki dla rodziców, którzy dopiero usłyszeli diagnozę
Dajcie sobie czas – szok, łzy i strach są naturalne.
Nie szukajcie winy – autyzm nie jest niczyją „winą”.
Szukajcie rzetelnych źródeł – unikajcie cudownych terapii i niesprawdzonych metod.
Budujcie sieć wsparcia – grupy rodziców, fundacje, psycholog, który pomoże wam przejść przez trudne emocje.
Dbajcie o siebie – macie prawo do odpoczynku i własnych emocji. Silny rodzic to większe wsparcie dla dziecka.
Najważniejsza jest akceptacja – wasze dziecko potrzebuje przede wszystkim miłości i wspomagania go w rozwoju na miarę jego możliwości
„Rodzicielstwo w cieniu spektrum to ogromne wyzwanie, ale też lekcja miłości i cierpliwości. Uczy nas doceniać zwyczajne dni i patrzeć na świat z innej perspektywy” – podsumowuje Katarzyna.
