Kolorowy budynek przy ul. Jagiellonów 53 w Opolu Nowej Wsi Królewskiej widać z daleka. Dziennikarza wita Emilia. Trisomię ma wypisaną na twarzy. Podobnie jak ciepły, serdeczny uśmiech i życzliwość. Wyciąga rękę na powitanie. Przedstawiamy się sobie nawzajem i już chwilę potem jesteśmy przyjaciółmi. Razem idziemy na piętro. Rozmowa po drodze toczy się gładko. Emilia z zachowaniem wszystkich form wprowadza gościa do pokoju, w którym czeka prezeska Stowarzyszenia TRISO w Opolu Anna Szczygieł. Stowarzyszenie powoli dobiega trzydziestki, bo działa od 1999 roku. Całe pokolenie. W tym miejscu w Nowej Wsi Królewskiej jego członkowie spotykają się od ponad dwóch lat.
TRISO w Opolu. Pomoc od pierwszych dni życia
– Obejmujemy działalnością ponad 100 rodzin, czynnych uczestników – mówi pani prezes. – Ponad 70 osób korzysta z terapii co najmniej raz w tygodniu. Przyjeżdżają z całego województwa. Ci, którzy mają najdalej, czasem tylko kilka razy w roku na „mikołajki”, kolędowanie, bal karnawałowy itd. Wszystkim chętnym zapewniamy tu opiekę dzienną Mieszkać tu nie można. Ale działamy od poniedziałku do soboty. W niektóre dni już od siódmej rano do wieczora. Prowadzimy dla osób z trisomią zajęcia grupowe i indywidualne. Dla rodziców, którzy przyjeżdżają do nas z całego regionu jest to także miejsce na oddech między różnymi aktywnościami. Mogą tu porozmawiać ze sobą, ale też – ponieważ mamy kuchnię do dyspozycji – zjeść obiad czy napić się kawy.
Takie miejsce wsparcia jest bardzo ważne, bo kiedy rodzi się dziecko z trisomią, potrzebuje pomocy od pierwszych dni życia.
– To się odbywa przez ćwiczenia rehabilitacyjne, bo większość dzieci z trisomią rodzi się ze słabym napięciem mięśniowym – tłumaczy Anna Szczygieł. – Przewracanie na boki, siadanie, wstawanie, chodzenie są opóźnione i wymagają ćwiczeń. Drugą istotną dziedziną terapii są zajęcia logopedyczne. Każdy, kto zna dzieci z trisomią wie, iż one w większości mówią. Wiele z nich dużo i chętnie. Nie każdy wie, jak ogromna praca i jak wiele ćwiczeń za tym stoi. Jak dziecko idzie do przedszkola lub szkoły, często kontynuuje ćwiczenia tam.
Dzieci z trisomią chodzą do szkół. Zarówno do ogólnodostępnych, jak i specjalnych. Wszystko zależy od indywidualnych możliwości. Często dobrym dla nich miejscem do nauki jest mała wiejska szkoła, a w niej 8-10-osobowa klasa. Tam nauczyciel może im poświęcić więcej czasu i uwagi.
– Mamy w Stowarzyszeniu dziewczynę, która ukończyła na Uniwersytecie Opolskim studia licencjackie – podkreśla Anna Szczygieł. – To jest możliwe, ale zawsze wymaga życzliwości i cierpliwości nauczycieli. Cierpliwość jest bardzo ważna dla wszystkich rodziców dzieci z trisomią. Mówię o tym wielokrotnie rodzicom, którzy się do nas zgłaszają. Także już w trakcie ciąży. Bo takie możliwości stwarzamy. Czasem kończy się na rozmowie telefonicznej, ale bardzo często odwiedzają nas osobiście i widzą kilkulatki idące na terapię. To często uspokaja, bo mogą zobaczyć z bliska, iż takie rodzicielstwo, choćby jeżeli trudniejsze niż wtedy, gdy dziecko trisomii nie ma, jest możliwe i nie jest takie straszne.
TRISO w Opolu – pani prezes i mama
Anna Szczygieł nie tylko stoi na czele Stowarzyszenia TRISO w Opolu. Jest także mamą Natalki, 10-letniej córeczki z trisomią. Pierwszy kontakt z tym środowiskiem miała właśnie jako mama. Przyjęła ją wówczas dr Joanna Łaba, założycielka i pierwsza prezeska Stowarzyszenia, dziś jego prezes honorowy.
– Nie wiedziałam, iż urodzę dziecko z wadą genetyczną, więc dla mnie był to ogromny szok – przyznaje. – W dodatku okazało się, iż córeczka ma też wadę serca i będzie potrzebowała operacji. Od razu założyłam, iż to będzie operacja udana, a lekarze zrobią wszystko, co jest możliwe. Ale jednocześnie uczepiłam się myśli: Czy ona będzie mówić? Wbrew doświadczeniu, bo przecież widziałam, iż osoby z trisomią, jakie wcześniej spotykałam, mówią. Dzisiaj córeczka – podobnie jak mama i tata – jest niezłą gadułą. Czasem myślę, iż mogłaby dać chwilę oddechu od mówienia.
Pani Anna podkreśla życzliwość, z jaką spotykała się w otoczeniu. I to zaraz po porodzie.
– Jak wróciliśmy ze szpitala, sami, bo dziecko zostało tam z powodu operacji, spotkaliśmy w drzwiach klatki schodowej sąsiada – opowiada. – Kiedy zapytał, gdzie nasze dziecko, powiedziałam mu ze łzami w oczach, iż nasza córeczka ma wadę genetyczną i bardzo chore serduszko. Sąsiad odparł: Proszę się nie martwić. Jak będziemy mogli, to pomożemy. Mieszkamy w Ozimku. To nie jest duże miasto, mniej niż 10 tysięcy mieszkańców. Wszyscy wiedzą, kim jesteśmy. Jak idziemy na spacer, witają nas życzliwie. Myślę, iż mieliśmy mnóstwo szczęścia. Także do terapeutów, nauczycieli i w ogóle do ludzi nas otaczających.
– Trzeba było też powiedzieć rodzicom – dodaje. – I zaraz otrzymaliśmy od nich informację: To jest wasze dziecko i to jest także nasza wnuczka. Nie było żadnego negatywnego odbioru. A i tak najmocniej zapamiętałam reakcję moich dziadków. Wtedy już byli po dziewięćdziesiątce. Od nich usłyszałam: Tylko ją kochajcie. Nic tak mną nie potrząsnęło jak te słowa. To była piękna chwila. Dzisiaj już wiem, iż oni mieli rację. Miłością da się osiągnąć wszystko. W trudnych i w łatwych chwilach.
To nie jest łatwe
Dla par i ich bliskich pierwsza wiadomość o dziecku z trisomią bywa bardzo trudna.
– Moja mama jest bardzo twardą osobą – opowiada pragnąca zachować anonimowość matka synka z trisomią. – Widziałam ją płaczącą tylko trzy razy w życiu. Jeden z tych trzech razy był wtedy, gdy się dowiedziała, jaką wadę genetyczną ma jej wnuk. Dziwiła się bardzo, iż ja nie płaczę. Nie wiedziała, ile łez wypłakałam, zanim do niej przyszłam z tą wiadomością. Muszę się przyznać, iż po tym wszystkim oddaliłam się od Pana Boga i od Kościoła. Nie znalazłam na razie odpowiedzi na pytanie, dlaczego właśnie my mamy się z tym szczególnym doświadczeniem mierzyć. Przecież nie jesteśmy gorsi niż większość ludzi. Więc dlaczego my?
– Pociecha przyszła niespodziewanie i ze strony, której się nie spodziewałam – dodaje. – Byliśmy z synkiem na ćwiczeniach ruchowych. Nie w opolskim Stowarzyszeniu, gdzie indziej. Kiedy czekaliśmy na swoją kolej, przyszedł ojciec z około 13-letnim synem. Chłopak był prawdopodobnie po porażeniu mózgowym. Wychudzony, nie mówił. Uświadomiłam sobie, patrząc na swoje uśmiechnięte, biegające dziecko, iż tak naprawdę, nie jest z nami najgorzej.
Emocjonalna aktywność i otwartość dzieci z trisomią bywa urocza. Zwłaszcza, gdy na powitanie rzucają się na szyję i spontanicznie okazują euforia ze spotkania i wyznają uczucia. Te same zachowania bywają dla rodziców trudne. Na przykład, kiedy w pociągu postanawiają opowiedzieć wszystkim pasażerom w przedziale, gdzie, dlaczego i po co jadą. Albo kiedy są już dorośli i przyjdzie im ochota na okazanie takiej euforii komuś obcemu, kto niekoniecznie sobie tej otwartości życzy.
TRISO w Opolu. Ta praca to zaszczyt
Ewa Bawełkiewicz jest w Stowarzyszeniu neurologopedą.
– Zmienialiśmy jako Stowarzyszenie lokalizację i pracowałam chyba w każdej z nich – mówi. – Pracuję głównie z młodszą grupą dzieci, także z maluszkami od trzeciego, czwartego tygodnia życia. Rozmawiam też z przyszłymi rodzicami. Odczuwam tę pracę jako zaszczyt. Bardzo dużo spotkań odbywa się wspólnie z rodzicami i z dziećmi. Rodzic jest dla mnie bardzo znaczący. On często jest kluczem do powodzenia tych spotkań. Inaczej pracuje się z maluszkiem, inaczej z pięcioletnim Wojtusiem, którego pan u mnie zastał. Wojtuś ma teraz dużo odwagi i potrzebę społecznych kontaktów. Pracujemy więc nad tym, by mógł się porozumieć. Na razie posługuje się gestami, ale też bardzo dużo powtarza. Nie tylko samogłoski, także sylaby. Myślę, iż będzie mówił. Jak rodzic widzi, iż postęp małymi kroczkami następuje, ma radość. Czasem dostaje jakieś uwagi do domu. Ćwiczą razem. A potem ja dostaję film, bo się udało, jakaś nowa umiejętność wskoczyła. Cieszę się wtedy razem z nimi. Uczymy się coraz bardziej złożonych rzeczy: jedzenia, ale także taktu, adekwatnego zachowania itd.
Mamą Wojtusia jest pani Alicja. Mieszka w Łowkowicach.
– O tym, iż moje dziecko ma tę wadę genetyczną, dowiedziałam się już po urodzeniu Wojtusia – opowiada. – Pierwszą reakcją było niedowierzanie i płacz. Później trzeba było przekazać informację rodzinie. A potem oboje z mężem po prostu walczyliśmy o niego. Wojtuś urodził się z ciąży bliźniaczej. Jego brat wady genetycznej nie ma. W środowisku, wśród sąsiadów zostali obaj przyjęci serdecznie. Bez uprzedzeń. Mają jeszcze trzeciego, starszego brata.
– Wojtuś jest kotłem emocji – dodaje pani Alicja. – Są momenty, a jest ich wiele, kiedy jest bardzo przylepny i kochający. Ale bywa i tak, iż ma w sobie bardzo dużo uporu i krzyczy, gdy nie chce czegoś robić. Jedno i drugie jest autentyczne. Widzę postępy, jakie zrobił. Rozwija się fantastycznie. Tym lepiej, iż chce dorównać bratu. Ruchowo jest bardzo sprawny. Jeździmy z nim na przeróżne zajęcia, więc jest zaopiekowany.
Do Stowarzyszenia przyjechaliśmy pierwszy raz, kiedy miał trzy miesiące. Chodzimy na zajęcia do pani Ewy. Jest świetną terapeutką. Martwi mnie trochę, iż na razie Wojtuś nie chce mówić. Potrzeba cierpliwości. Ona zresztą przydaje się bardzo na co dzień. Podziwiam za to mojego męża. Nie wiem, jak on to robi, ale zawsze jest opanowany i gasi wszystkie pożary. A tych przy trzech chłopakach nie brakuje.
Dorośli mają trudniej
– Rodzice dzieci z trisomią często w okresie przedszkolnym i edukacji wczesnoszkolnej bywają nadopiekuńczy – przyznaje pani Anna. – Ale z czasem trzeba pozwalać pociechom na więcej samodzielności. Z myślą o przyszłości. Samodzielność i zaufanie przydają się choćby po to, by na zajęcia do nas można przyjechać samemu miejskim autobusem.
Proporcja dzieci i dorosłych korzystających z oferty Stowarzyszenia to mniej więcej pół na pół. Dorosłość jest dla osób z trisomią trudniejsza od dzieciństwa. Dobrze, kiedy trafiają do świetlicy środowiskowej lub do warsztatów terapii zajęciowej. Znajdują tam nie tylko zajęcie, które pozwala wypełnić dzień, ale zwykle także środowisko przyjaciół. Ale dla wszystkich nie ma tam miejsca.
– My tworzymy taką przestrzeń, w której także w dorosłości można się odnaleźć – podkreśla pani Szczygieł. – Od wczesnych godzin porannych prowadzimy trening umiejętności społecznych. Należy do nich np. gotowanie obiadu, pójście na zakupy, zaniesienie butelek do butelkomatu. Ale także wyjście do teatru. Uczą się szyć i sadzić kwiatki – mamy szklarnię. Po południu proponujemy zajęcia kreatywne, muzyczne, capoeirę, naukę gry na instrumentach itp. Bardzo lubimy i doceniamy zajęcia grupowe, bo to na nich tworzą się przyjaźnie.
Rodzice dorosłych osób z trisomią mają jeszcze jedną troskę. Martwią się, o przyszłość swoich dzieci, kiedy oni sami się zestarzeją i odejdą.
TRISO w Opolu – zaproszenie na spotkanie
Odpowiedzią na te troski jest działająca we współpracy ze Stowarzyszeniem Fundacja XXI Wiek im. Profesora Zbigniewa Mikołajewicza. Na jej czele stoi pani dr Joanna Łaba. Celem fundacji jest zbudowanie i przygotowanie mieszkań wspomaganych dla dorosłych z trisomią 21 potrzebnych, gdy ich rodziców zabraknie lub nie będą w stanie zapewnić dorosłym dzieciom opieki.
– Kiedy dziecko osiąga dorosłość – 16, 17, 18 lat – lęk narasta – przyznaje pani prezes. – Najpierw o zatrudnienie. Bo miejsc, gdzie osoba dorosła z trisomią może pracować, jest mało. Często rodzice, którzy chcą, by ich dorosłe dziecko miało pracę, muszą sami to miejsce pracy stworzyć, np. w rodzinnej firmie. Często są to drobne zajęcia biurowe lub artystyczne, np. malowanie figurek gipsowych. Pojedynczym osobom udaje się znaleźć zatrudnienie w sklepie.
Wyższy poziom lęku budzi w rodzicach pytanie: Co będzie, kiedy mnie zabraknie?
– Rodzice boją się przede wszystkim o to, czy ich dziecko będzie otoczone szacunkiem i miłością – dodaje.
– Czy nie stanie się przedmiotem w DPS-ie, którego życie zamknie się na jedzeniu, piciu i oglądaniu telewizji.
Lekarstwem na te lęki jest właśnie pomysł budowania mieszkań wspomaganych. Anna Szczygieł cieszy się, iż miasto przeznaczyło już działkę pod budowę. W dodatku w Nowej Wsi Królewskiej, czyli w dzielnicy, którą osoby związane ze Stowarzyszeniem już znają i czują się w niej pewnie. Blisko siedziby Stowarzyszenia TRISO. Trzeba jeszcze zapewnić inwestycji finansowanie.
TRISO – Opolskie Stowarzyszenie na rzecz Rozwoju Dzieci z Trisomią 21 zaprasza 21 marca mieszkańców miasta i regionu na spotkanie plenerowe na Placu Kopernika w Opolu w godzinach 10.00-12.00. Będą wspólne śpiewy, tańce i zabawy ruchowe. Tegoroczne obchody Światowego Dnia Osób z Trisomią 21 realizowane są pod hasłem „Razem przeciwko samotności”. To promocja włączenia społecznego i przyjaźni.
W niedzielę, 22 marca rodzice ze Strzelec Op. zapraszają na 11:30 do kościoła pw. św. Wawrzyńca na mszę św. w intencji osób z trisomią 21. Po mszy św spotkanie przy ciastku i kawie w Zespole Placówek Oświatowych „Ósemka”, ul. Ks. Wajdy 3.
FOT. Katarzyna Brandt***
Odważne komentarze, unikalna publicystyka, pasjonujące reportaże i rozmowy – czytaj w najnowszym numerze tygodnika „O!Polska”. Do kupienia w punktach sprzedaży prasy w regionie oraz w formie e-wydania
