Gdy pada diagnoza choroby Parkinsona, uwaga najczęściej skupia się na jej fizycznych aspektach. Typowe pierwsze pytanie pacjentów brzmi: „Co stanie się z moim ciałem?”.
Dr Jafri jest neurologiem w Chase Family Movement Disorders Center w Cheshire.Choć zrozumienie wpływu choroby Parkinsona na ciało jest bardzo ważne, równie istotne jest dostrzeżenie jej aspektów społecznych i emocjonalnych, ponieważ mogą one prowadzić do uczucia depresji lub lęku. W związku z tym często rozmawiam z moimi pacjentami o tym, jak postęp choroby może powodować ogromną frustrację, gdy tracą oni możliwość uczestnictwa w niektórych aktywnościach, hobby czy codziennych czynnościach. Analizowanie tych skutków pozwala zrozumieć, jak choroba Parkinsona zmienia relacje międzyludzkie i daje szansę na opracowanie strategii wspierających więzi społeczne.
1. Stawiaj na otwartą komunikację.
Wraz ze zmianami fizycznymi i poznawczymi pojawia się pokusa, by wycofać się z kontaktów. Zmiany w mowie czy głosie mogą również wywoływać zakłopotanie i niechęć do rozmów. Warto jednak przełamywać te uczucia i starać się utrzymywać komunikację z rodziną, przyjaciółmi i opiekunami.
2. Dostosuj swoje aktywności i rutynę.
Objawy choroby Parkinsona, takie jak sztywność, spowolnienie ruchowe i problemy z równowagą, mogą utrudniać czerpanie euforii z dotychczasowych pasji i zajęć. Czynności wymagające precyzji – jak robienie na drutach czy gra w golfa – mogą stać się zbyt wymagające. Warto wspólnie z bliskimi i opiekunami poszukać nowych aktywności, które można wykonywać razem.
3. Znajdź wsparcie.
Istnieje wiele wartościowych grup wsparcia dla osób z chorobą Parkinsona, ich rodzin i opiekunów. Bezpieczna przestrzeń do dzielenia się doświadczeniami, obawami i frustracjami jest bardzo ważna dla zdrowia psychicznego. Zajęcia ruchowe dedykowane osobom z Parkinsonem przynoszą nie tylko korzyści fizyczne, ale również poczucie wspólnoty.
4. Sięgaj po pomoc także poza opieką medyczną.
Choroba Parkinsona wpływa na każdy aspekt życia – nie tylko na zdrowie fizyczne. Często kieruję moich pacjentów do pracowników socjalnych, którzy pomagają znaleźć lokalne zasoby i dodatkowe formy wsparcia. jeżeli pacjent doświadcza depresji lub zwiększonego lęku, zachęcam go do rozmowy z terapeutą, który pomoże zadbać o zdrowie psychiczne i emocjonalne.
5. Zachowuj niezależność.
Wraz z postępem choroby trudno jest zachować równowagę między samodzielnością a proszeniem o pomoc. Samodzielne wykonywanie codziennych czynności może dać opiekunowi chwilę wytchnienia, ale równie ważne jest rozpoznanie swoich ograniczeń i sięgnięcie po pomoc wtedy, gdy jest to konieczne dla bezpieczeństwa.
Życie z postępującą chorobą Parkinsona – w połączeniu z naturalnym procesem starzenia – może być bardzo wymagające, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Opisane powyżej strategie mogą pomóc osobom chorym oraz ich bliskim lepiej radzić sobie z codziennymi wyzwaniami i wzmacniać relacje, mimo zmian, jakie niesie choroba.
Dr Jafri jest neurologiem w Chase Family Movement Disorders Center w Cheshire. Aby umówić się na wizytę, należy dzwonić pod numer 1.860.870.6385.
