31-letnia Katherine McCready z Portsmuth podzieliła się na łamach portalu tyla.com historią swojej 13-letniej córki Lucy, u której zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczną. Dziewczynka urodziła się zdrowa, chociaż przyszła na świat 17 dni po planowanym terminie. Przez pierwsze 18 miesięcy swojego życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, iż coś jest nie w porządku. Nauczyła się chodzić i mówić, ale nagle jej mama zauważyła u niej niepokojący objaw. Lucy bawiła się w swoim pokoju. Nagle przerwała zabawę, usiadła twarzą do ściany w kącie i zaczęła wyrywać sobie włosy z głowy. Mama natychmiast zabrała ją do lekarza. Niedługo potem dowiedziała się o przytłaczającej diagnozie, która brzmiała jak wyrok dla jej córki.
REKLAMA
Zobacz wideo Polskie dzieci są w czołówce, jeżeli chodzi o otyłość. Dlaczego? Leszek Klimas wskazuje, co rodzice robią źle
Lekarze wydali wyrok. Poinformowali mamę, iż jej córka nie dożyje 19. roku życia
Na początku wysłano Lucy na badania krwi. Dopiero po kilku dniach lekarze doszli do tego, co jej dolega. Odkryli, iż dziewczynka ma zespół Retta. Jest to przypadłość, która dotyka około jedną na 10 tys. dziewczynek urodzonych każdego roku. Lekarz poinformował jej mamę, iż jej córka nigdy nie będzie chodzić, mówić i najprawdopodobniej nie przeżyje dłużej niż do 19. roku życia. Choroba genetyczna wpływa na rozwój mózgu i prowadzi do poważnej niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej.
To było straszne. Te słowa na zawsze zostaną w mojej głowie. Czułam jakby cały mój świat nagle się zwalił
- wyznała mama Lucy. Rodzina Lucy dowiedziała się o chorobie, kiedy dziewczynka miała zaledwie dwa lata. Wszystkie umiejętności, które opanowała do tego czasu, zaczęła powoli tracić. Miała cztery lata, kiedy rodzice musieli zacząć karmić ją przez specjalną sondę. Lucy była zmuszona do stosowania specjalnej diety składającej się z mieszkanek pokarmowych. Miała także duże problemy z refluksem i zaparciami.
Moja córka ma poważne nietolerancje pokarmowe, przez co choćby niewielki okruszek chleba może sprawić, iż poważnie rozchoruje się choćby na kilka dni. Właśnie dlatego musimy być bardzo ostrożni
- wyznała mama dziewczynki.
Rodzice Lucy wbrew przeciwieństwom losu starają się żyć normalnie. "Ludzie myślą, iż jesteśmy szaleni"
Dziś Lucy ma już 13 lat i porusza się na wózku inwalidzkim. Dziewczynka jest poniekąd uwięziona w swoim ciele, bo nie reaguje ono na polecenia mózgu. Właśnie dlatego potrzebuje całodobowej opieki. Katherine w kwestii opieki nad dziewczynką może liczyć na wsparcie swojego partnera, który traktuje Lucy jak swoje biologiczne dziecko. Mimo stanu zdrowia Lucy rodzice starają się, aby miała normalne życie. Zabierają ją na wakacje, koncerty i festiwale, mimo iż jest to związane z koniecznością wiezienia ze sobą specjalistycznego sprzętu.
Ludzie myślą, iż jesteśmy szaleni, bo musimy zabrać ze sobą w podróż furgonetkę pełną sprzętu, ale dajemy z siebie wszystko i chcemy tworzyć tyle wspomnień, ile tylko jesteśmy w stanie. Lucy uwielbia muzykę
- podkreśliła Katherine. Rodzina dziewczynki prowadzi w sieci zbiórkę i aktualnie gromadzi fundusze na specjalistyczny sprzęt, który umożliwi ich córce komunikację dzięki oczu. Urządzenie śledzi ruch gałek ocznych i łączy te dane na inteligentnym ekranie.
Stała się więźniarką we własnym ciele. Pewnego dnia Lucy zaczęła ciągnąć się za włosy Stała się więźniarką we własnym ciele. Pewnego dnia Lucy zaczęła ciągnąć się za włosy; fot. screen portsmouth.co.uk
Mama Lucy ma nadzieję, iż dzięki tej technologii jej córka, przy odpowiednim wyszkoleniu, będzie mogła komunikować się z rodziną. Katherine uważa, iż Lucy jest po prostu uwięziona w swoim ciele. Jej mama widzi, kiedy nie podoba się jej jakaś piosenka albo patrzy w kierunku łazienki, kiedy chce wziąć prysznic. Jej mam uważa, iż dzięki tego urządzenia dziewczynka będzie mogła tworzyć całe zdania i komunikować się z rodziną.
- Można je również podłączyć do konkretnych urządzeń, co oznacza, iż mogłaby włączać lub wyłączać światło, wybierać własną muzykę czy programy w telewizji - podkreśliła mama dziewczynki.
