Zaledwie 10 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest leczonych w ramach programu lekowego. Problemem jest odpowiednia diagnostyka, a także dostęp do wyspecjalizowanych ośrodków, prowadzących leczenie. Projekt europejski NTERCEPT, realizowany w 6 krajach, ma na celu przekształcenie choroby Leśniowskiego-Crohna z nieuleczalnej w taką, którą można kontrolować. Celem jest, abyśmy nauczyli się leczyć chorobę już na jej początku, nie dopuszczając do przewlekłego zapalenia i nieodwracalnych zmian – podkreśla prof. Grażyna Rydzewska.
Choroba Leśniowskiego-Crohna – to nieuleczalna, autoimmunologiczna choroba, należąca do grupy Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit (NChZJ), która wymyka się prostej diagnozie. Powstawaniu ChL-C sprzyja zanieczyszczone środowisko, geny i przetworzona żywność. Choroba może zaczynać się od aft w jamie ustnej, zmian skórnych i rozwinąć w przewodzie pokarmowym. Pacjenci czują przewlekłe zmęczenie, bóle brzucha, mają biegunkę z nagłą potrzebą wypróżnienia, krwawią z odbytu. W 70 proc. choroba dotyczy osób młodych, w wieku do 35 lat.
Młody człowiek, Piotr Wójcik, przeżył chorobę, ale tamte dni wspomina jak zły sen: ból w okolicy okołoodbytowej i krwawe biegunki. Lekarze winili za to hemoroidy. Zalecenie: czopki z kwasem hialuronowym i suplementy. Problem nie mija, Piotr nie może spać, siedzieć, chce zwisać nogami do góry niczym nietoperz. Chudnie, czego sam nie widzi, ale znajomi owszem. W końcu trafia na SOR, gdzie nacinają mu zropiały krwiak przyodbytowy, niedługo rana znów ropieje, trzeba ponownie nacinać. Lekarze twierdzą, iż tak ma być. Efekt? Utrata pracy i gigantyczne cierpienie…
Gehenna trwała miesiącami, od podejrzenia hemoroidów do postawienia adekwatnej diagnozy i hospitalizacji, ale, jak Piotr przyznaje, sygnały organizm wysyłał już 2-3 lata wcześniej. Dopiero na oddziale gastroenterologicznym, pierwszy raz usłyszał o chorobie Leśniowskiego-Crohna (ChL-C). Piotr trafił w końcu na adekwatnego lekarza, potem został zakwalifikowany do programu lekowego B.32, w którym leczy się zaledwie 10 proc. chorych. Reszta, czyli 90 tys. pacjentów z NChZJ nie ma odpowiedniej opieki. Trudno się temu dziwić, skoro w Warszawie są cztery oddziały gastroenterologiczne, a np. w Opolu i Zielonej Górze nie ma żadnego. Pacjenci szukają pomocy, jeżdżąc po Polsce, stąd opóźnienia w rozpoznaniu sięgają choćby 3,5 roku.
Jak powinna wyglądać diagnostyka i leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?
Prosty test kalprotektyny (refundowany jedynie w programie lekowym B 32) wiele by zmienił. Badanie pozwala wykryć podwyższony poziom tego białka i zróżnicować wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) od Choroby Leśniowskiego-Crohna, następnie monitorować leczenie, ewentualne powikłania lub sygnalizować potrzebę interwencji chirurgicznej. O jego refundację, a co za tym idzie, dostępność dla pacjentów podejrzanych o Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit dopraszają się od dawna gastroenterolodzy. Na razie cisza, a jego koszt wyceniony to zaledwie 30 zł. Prywatnie kosztuje pacjenta od 120-200 zł.
By diagnostyka była pełna, należy wykonać także ileokolonoskopię – endoskopowe badanie jelita grubego oraz końcowego odcinka jelita cienkiego, o którym lekarze zapominają. “Jeśli zlecimy u pacjenta wykonanie jedynie kolonoskopii i diagnosta stwierdzi, iż dotarł do zastawki krętniczo-kątniczej, to przez cały czas kilka wiemy. Zmiany są w jelicie cienkim, do którego w 80 proc. endoskopistów po prostu nie zagląda. Lekarz ma obowiązek obejrzenia końcowego odcinka jelita cienkiego” – uważa prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA.
Wrzodziejące zapalenia jelita grubego, podobnie jak choroba Leśniowskiego-Crohna, czterokrotnie zwiększają ryzyko nowotworów przewodu pokarmowego. Dlatego w modelu opieki kompleksowej gastroenterolodzy chcą udostępniać przesiewowy test kalprotektyny lekarzom rodzinnym, by pacjenci szybciej trafiali tam, gdzie trzeba.
Szeroko promowana personalizacja terapii ma pomóc lekarzowi dostosować ją do wieku, przebiegu choroby, preferencji pacjenta, działań niepożądanych leku, ewentualnej ciąży czy choroby onkologicznej, która w tej chwili nie eliminuje już chorego z leczenia. Piotr mógł wybrać, czy chce przyjeżdżać do szpitala na wlew leku, czy wykona sobie zastrzyk w domu. To duży krok naprzód w leczenie nieswoistych chorób zapalnych jelit, ale jeszcze nie rewolucja. Jak twierdzi prof. Rydzewska – “Ona będzie wtedy, gdy nauczymy się leczyć chorobę już na jej początku, nie dopuścimy do przewlekłego zapalenia i nieodwracalnych zmian. Ktoś, kto ma zwężenie w jelicie, częściową jego resekcję, już nigdy nie będzie całkowicie zdrowy.”
Gastroenterolodzy wiążą duże nadzieje z nowymi cząsteczkami, które charakteryzują się wysokim bezpieczeństwem: mirikizumab, risankizumab, guselkumab (w procesie refundacyjnym). Natomiast upadacytynib jest już w programie lekowym i sprawdza się choćby w ciężkich rzutach wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, został również zarejestrowany w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Dostępne w tej chwili leki celują jedynie w zapalenie. Nie umiemy wyleczyć choroby, jednak lekarze czynią kolejny dobry krok. “Projekt europejski NTERCEPT, realizowany w 6 krajach europejskich, ma na celu przekształcenie choroby Leśniowskiego-Crohna z nieuleczalnej w taką, którą można kontrolować. Będziemy w nim badać krewnych pierwszego stopnia między 18 a 40 r.ż. z chorobą L-C i szukać u nich czynników ryzyka. I nad tymi osobami roztoczymy opiekę” – wskazuje prof. Rydzewska. Oby się to udało.
