Ola Pflumio: Czy możemy powiedzieć, iż istnieje coś takiego jak kobiecy autyzm?
Ewa Furgał: Oczywiście, iż nie. Wprowadzanie odrębnych kategorii ze względu na płeć nie jest ani słuszne, ani potrzebne. Natomiast warto pamiętać, iż płeć wpływa na funkcjonowanie w każdym obszarze życia. Różnimy się w pewien sposób, co wynika głównie z czynników społeczno-kulturowych, z oczekiwań społecznych ze względu na płeć i w związku z tym obraz spektrum autyzmu u kobiet może wyglądać trochę inaczej niż u mężczyzn. Przykładem może być norma społeczna dotycząca wyrażania emocji u dziewczynek i chłopców, zgodnie z którą dziewczynki nie mogą otwarcie wyrażać złości. To dlatego autystyczne dziewczynki, rzadziej niż chłopcy, wykazują zachowania agresywne.
REKLAMA
Zobacz wideo Ilu byłych partnerów to za dużo?
jeżeli nie weźmiemy tego pod uwagę, wiele dziewczynek nie otrzyma diagnozy spektrum autyzmu, ponieważ ich zachowanie będzie się różnić od tego, które diagności obserwują najczęściej. Możemy się więc różnić: inaczej zachowywać, mieć inne zainteresowania czy inaczej okazywać emocje. Natomiast nie jest tak, iż wszyscy chłopcy i wszystkie dziewczynki mają wspólne cechy wynikające z ich płci. Nie można więc powiedzieć, iż dziewczynki mają "kobiecy" autyzm, a chłopcy "męski". To, iż autystyczne dziewczyny rzadziej zachowują się agresywnie, nie oznacza, iż nie ma dziewczyn w spektrum autyzmu otwarcie okazujących agresję.
'My ludzie w spektrum autyzmu' Wydawnictwo Mando
Dlaczego więc w większości przypadków u kobiet rozpoznaje się autyzm znacznie później niż u mężczyzn?
To wynik różnych społeczno-historycznych okoliczności, w tym właśnie tego, jaki obraz spektrum autyzmu wymusiły oczekiwania społeczne. Historycznie pierwsze badania autyzmu dotyczyły w większości chłopców i głównie ich przypadki zostały opisane w literaturze.
Dziś wiemy, iż Leo Kanner czy Hans Asperger nie byli pierwszymi badaczami, bo przed nimi była Grunia Suchariewa, która zajmowała się tym tematem już około 20 lat wcześniej, badając zarówno chłopców, jak i dziewczynki. Niestety jej badania zupełnie nie przebiły się ani do zachodniego świata nauki, ani do świadomości społecznej i zostały odkryte dopiero w latach dziewięćdziesiątych XX wieku, zaś artykuł dotyczący autystycznych dziewczynek przetłumaczono na język angielski dopiero w 2020 roku. A zatem tak naprawdę przez pierwszych 40 lat od momentu powstania pierwszej jednostki nozologicznej, czyli autyzmu wczesnodziecięcego, powszechne było kannerowskie podejście do autyzmu.
Leo Kanner uważał, iż autyzm występuje bardzo rzadko i można o nim mówić jedynie u osób, które mają ogromne trudności komunikacyjne, czyli albo nie mówią, albo robią to w bardzo ograniczonym zakresie. Badał dzieci, które miały niepełnosprawność intelektualną i wiele współtowarzyszących trudności zdrowotnych. Ten sposób patrzenia na autyzm dominował w medycynie aż do lat osiemdziesiątych XX wieku, czyli do czasu, kiedy Lorna Wing odkryła pracę Hansa Aspergera i po raz pierwszy użyła terminu zespół Aspergera. Ona sama zresztą wcześniej, bo w latach siedemdziesiątych, razem ze swoją współpracowniczką Judith Gould przeprowadziła projekt Camberwell, który jasno wykazał, iż Kanner mylił się, twierdząc, iż autyzm występuje bardzo rzadko.
Badając całe rodziny w Londynie, psychiatrki odkryły, iż jeżeli dziecko ma diagnozę autyzmu, cechy autystyczne występują również u rodziców. Doszły więc do wniosku, iż liczba osób niezdiagnozowanych musi być bardzo duża. Co ciekawe, już wtedy Wing zauważyła, iż istnieją różnice w proporcjach płci w diagnozowaniu autyzmu. A zatem różnice nie populacyjne, tylko diagnostyczne.
Zauważyła, iż różnica pomiędzy płciami jest wyraźniejsza w momencie, kiedy bierzemy pod uwagę dwie grupy badanych Autystów: dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i dzieci w tak zwanej normie intelektualnej. Zwróciła uwagę na to, iż w tej drugiej grupie różnica na korzyść chłopców jest zdecydowanie większa. I to właśnie Wing w 1981 roku jako pierwsza postawiła hipotezę, iż autystyczne dziewczyny bez niepełnosprawności intelektualnej maskują autyzm, choć czasem można odnieść wrażenie, iż ta wiedza do dziś nie przebija się do poradni i placówek diagnostycznych.
Ewa Furgał Olena Herasym Photography, materiały prasowe
Czyli dokładnie tak, jak w przypadku ADHD, przez wiele lat badania i powstające na ich podstawie kryteria diagnostyczne uwzględniały przede wszystkim doświadczenie chłopców.
Tak. W dodatku wspomniane wcześniej maskowanie bardzo utrudnia diagnostom pracę, a mamy badania, które potwierdzają, iż dziewczynki autystyczne zaczynają to robić wcześniej niż chłopcy, w dodatku w dużo większym stopniu i z większą skutecznością.
To właśnie wiąże się ze wspomnianymi przeze mnie społecznymi oczekiwaniami związanymi z płcią. Dziewczynki są socjalizowane do tego, żeby się przystosowywać, w odróżnieniu od chłopców, którym zwykle zostawia się więcej przestrzeni na kreatywność i indywidualizm. Z perspektywy Genderowej najważniejszą rolą społeczną kobiety jest rola opiekuńcza. A jeżeli mamy się ludźmi opiekować, to oczywiście musimy umieć się z nimi komunikować i nawiązywać relacje. Dlatego na dziewczynki od najmłodszych lat wywierana jest większa presja związana z kompetencjami społecznymi i komunikacyjnymi, które, jak wiemy, są głównymi obszarami diagnozy spektrum autyzmu, oprócz obszaru specjalistycznych zainteresowań i zrytualizowanych zachowań.
Możemy więc przyjąć, iż jest pewna grupa dziewczynek, które umykają diagnostom, a które mają te kompetencje rozwinięte bardziej niż autystyczni chłopcy, choć przez cały czas nie w takim samym stopniu jak ich neurotypowe rówieśniczki.
W dodatku dochodzi do tego jeszcze pewnie fakt, iż specjalne zainteresowania takich dziewczynek często mogą dotyczyć zakresu psychologii i relacji, bo pojawia się chęć zrozumienia swoich deficytów w tym zakresie, podczas gdy zainteresowania autystycznych chłopców mogą bardziej zwracać uwagę jako "dziwaczne".
Oczywiście, chociaż wtedy nie jest to "zasługa" samych zainteresowań, tylko braku kompetencji diagnostów, bo przecież decydować nie powinno to, czym się dzieciaki lub osoby dorosłe interesują, tylko w jaki sposób realizują te zainteresowania. O tym, czy możemy podejrzewać spektrum autyzmu, czy nie, powinny decydować intensywność pasji oraz to, w jaki sposób wpływa ona na funkcjonowanie osoby.
A kiedy dowiedziałaś się o tym, iż spektrum autyzmu u kobiet może wyglądać inaczej niż to, co stereotypowo się z nim kojarzy? Oraz iż może dotyczyć także ciebie i twojego życia?
U mnie kolejność była chyba trochę inna niż zazwyczaj. Najpierw w ogóle dowiedziałam się o tym, iż istnieje coś takiego jak autyzm i zespół Aspergera, i bezkrytycznie przyjęłam do wiadomości to, iż prawdopodobnie rzeczywiście głównie dotyczy chłopców. To było w 2007 roku; potrafię to dokładnie umiejscowić w czasie, ponieważ dostałam wówczas pracę w Fundacji Wspólnota Nadziei, która prowadzi ośrodek terapii, rehabilitacji i zamieszkania dla dorosłych osób autystycznych z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Właśnie tam dowiedziałam się, iż zespół Aspergera zwykle mają mężczyźni, tacy ekscentryczni panowie profesorowie, którzy specjalizują się w bardzo wąskiej dziedzinie i są nieporadni społecznie. Temat mnie zaintrygował i wypełniłam wtedy test AQ, czyli przesiewowy kwestionariusz dla osób dorosłych, w którym wyszło mi 40 punktów na 50. Co prawda już od 32 polecane było dalsze sprawdzenie tematu u specjalisty, ale wtedy nie miałam choćby pojęcia, gdzie mogłabym to zrobić.
Sama siebie więc wtedy przekonałam, iż to przesada, iż przecież pracuję w Więckowicach i widzę, iż mieszkające tu autystyczne osoby potrzebują całodobowej opieki, a ja mam pracę, jestem w związku, radzę sobie. Dopiero po ośmiu latach, po kolejnym epizodzie depresyjnym i kolejnej psychoterapii, która nie przyniosła mi odpowiedzi na wiele pytań, zaczęły docierać do mnie pierwsze informacje z mediów i przestrzeni publicznej na temat tego, iż żyją w Polsce dorosłe kobiety z zespołem Aspergera. Wtedy zdecydowałam się pójść na diagnozę.
Gdybym nie natknęła się na rzeczy takie jak blog Koci Świat ASD, to prawdopodobnie trwałoby to jeszcze dłużej, ale ostatecznie właśnie w 2015 roku otrzymałam rozpoznanie. Uważam zresztą, iż miałam bardzo dużo szczęścia, bo kilka placówek było wówczas skłonnych uwierzyć dorosłej kobiecie, iż to może być coś więcej niż depresja i zaburzenia lękowe oraz w ogóle sprawdzić możliwość diagnozy w kierunku autyzmu.