Mam Crohna, ale chciałbym z nim normalnie żyć

Jacek Hołub, dziennikarz i autor książek reporterskich o tematyce społecznej, od ponad dwóch dekad walczy z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W swojej najnowszej książce „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich” oddał głos osobom podobnym sobie.

Z chorobami zapalnymi jelit walczy w Polsce ponad 100 tys. osób. Ich życie to dziesiątki wizyt dziennie w toalecie, noszenie pampersów, niezrozumienie przez otoczenie, częste pobyty w szpitalu, nierzadko operacje i wyłonienie stomii. W tym wszystkim nie tracą nadziei i marzeń – starają się żyć normalnie na tyle, na ile pozwala im choroba. Jacek Hołub opisuje trudną drogę do diagnozy, walkę z objawami, wpływ choroby na życie osobiste, zawodowe i psychikę bohaterów. To opowieści o tym, iż choćby z najbardziej uciążliwą chorobą można żyć pełnią życia, tylko inaczej.

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) – to przewlekłe choroby autoimmunologiczne. Objawiają się m.in. biegunką, skurczami i bólem brzucha, krwawieniami, utratą masy ciała, gorączką i zmęczeniem. Mają charakter nawrotowy, z okresami zaostrzeń i remisji, gdy objawy ustępują lub są mniej dokuczliwe. NChZJ mogą powodować też dolegliwości pozajelitowe, w obrębie m.in. oczu, stawów, skóry.

Zgodnie z aktualnym stanem wiedzy są to choroby niewyleczalne. Celem terapii jest osiągnięcie klinicznej poprawy lub remisji, co powinno być potwierdzone dzięki obiektywnych metod, takich jak badania endoskopowe lub – w niektórych przypadkach – badania biochemiczne, w szczególności ocena poziomu kalprotektyny w kale. Celem leczenia jest również przywrócenie choremu możliwości prowadzenia aktywnego życia, bez ograniczeń w sferze osobistej, społecznej oraz zawodowej.

Do kluczowych wyzwań w obszarze nieswoistych chorób zapalnych jelit należy wdrożenie modelu kompleksowej opieki nad pacjentem. Doświadczenia z państw europejskich wskazują, iż wprowadzenie zintegrowanych modeli opieki zdrowotnej przynosi liczne korzyści – wielodyscyplinarne podejście m.in. psychoterapeutów, dietetyków, chirurgów, reumatologów czy dermatologów umożliwia bardziej kompleksowe i spersonalizowane leczenie. Towarzystwo J-elita wystąpiło do Ministerstwa Zdrowia o wdrożenie kompleksowej opieki nad pacjentem z NZJ, która znacznie ułatwiłaby życie osób dotkniętych tymi chorobami.

Rozmowa z Jackiem Hołubem, autorem książki „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich”:

– Skąd wziął się pomysł, by bohaterami książki uczynić chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit?

Jacek Hołub – Jestem jednym z nich. W 2001 r. zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna. Przez tę chorobę doświadczyłem ogromnego bólu i wstydu. Wolałbym być zdrowy, ale skoro już mam tego Crohna, zaakceptowałem go i ułożyłem sobie z nim życie. Ta książka jest dla mnie próbą spłacenia długu, to historie o tym, iż choć choroba zamyka wiele dróg, umożliwia odkrycie nowych, innych ścieżek. Crohn zabrał mi zdrowie, ale dał wrażliwość. Dzięki chorobie spotkałem ludzi, którzy każdego dnia walczą i wygrywają. To o nich jest ta książka. O zwykłych bohaterach, którzy codzienność zamieniają w odwagę.

– Można powiedzieć, iż jest Pan weteranem choroby Leśniowskiego-Crohna. Na jakim etapie choroby znajduje się Pan obecnie?

– Doszedłem w pewnym momencie do takiego etapu choroby, kiedy już nie miałem stanu zapalnego, ale zwężenie w jelicie i stan po niedrożności polegający na tym, iż jelito bardzo się zwężyło i nie przechodziła przez nie treść pokarmowa. Objawiało się to potwornym, naprawdę potwornym bólem, którego nie uśmierzały żadne tabletki. Bóle najczęściej przychodziły w nocy. Korzystałem z nocnej opieki zdrowotnej – dostawałem zastrzyk przeciwbólowy i rozkurczowy i na jakiś czas wracałem do stanu używalności swojego ciała. W taki sposób funkcjonowałem dość długo. Później w jelicie pojawił się ropień związany ze stanem zapalnym. Usłyszałem od lekarza, iż konieczna jest operacja i usunięcie fragmentu jelita, a być może również wyłonienie stomii. Kładłem się na stole operacyjnym, nie wiedząc, z czym się obudzę. Byłem przerażony. Na szczęście udało się uniknąć stomii, a po operacji ból ustąpił, zacząłem lepiej funkcjonować. Niestety wtedy obowiązywały takie przepisy, iż zaraz po operacji nie można było podawać nowoczesnej terapii. Teraz, m.in. dzięki staraniom Towarzystwa J-elita, jest to możliwe.

– Jak jest z diagnostyką nieswoistych chorób zapalnych jelit? Czy w ich przypadku chorzy mają do czynienia z tzw. epopeją diagnostyczną?

– Bardzo często tak. Nie są to choroby łatwe do zdiagnozowania, ponieważ często na początku pojawiają się objawy pozajelitowe, np. skórne, oczne, ze strony stawów. W każdym przypadku dojście do diagnozy wymaga wiedzy i zaangażowania lekarzy. Często się zdarza, iż chorzy są latami leczenie z powodu IBS-u, czyli zespołu jelita drażliwego, a tak naprawdę mają którąś z chorób należących do NChZJ. o ile trafi się do dobrego ośrodka, z dobrymi fachowcami i diagnostyką, to rozpoznanie jest szybkie.

– Czy pacjentom z zapalnymi chorobami jelit potrzebna jest kompleksowa, skoordynowana opieka?

– Tak, oczywiście. To jest nasz główny postulat dla decydentów opieki zdrowotnej. Kilka dni temu Stowarzyszenie J-elita wysłało do Ministerstwa Zdrowia listę naszych postulatów. Numerem jeden jest wdrożenie modelu opieki kompleksowej nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Dzięki niej chorzy już na etapie diagnostyki mogliby trafić do naprawdę wyspecjalizowanych ośrodków, gdzie są lekarze, którzy się znają o naszych chorobach i gdzie są inni specjaliści współpracujący z tymi lekarzami, np. psycholog, dietetyk, okulista, dermatolog, reumatolog. W takich miejscach chory, który usłyszy diagnozę, ma od początku pełną ofertę nie tylko leczenia, ale także wsparcia psychologicznego i dietetycznego, co jest dla nas niezwykle ważne.

– Przygotowując książkę, przeprowadził Pan wiele rozmów z chorymi na NChZJ – o czym oni marzą najczęściej?

– Marzą o tym, żeby wstało słońce, czyli żeby przyszła, remisja i żeby mogli wrócić może nie do idealnego życia sprzed choroby, ale do takiego, w którym nic nie boli, w którym nie trzeba biegać kilkanaście razy na dobę do toalety, w którym nie muszą się zmagać ze wstydliwymi objawami, nie są krytykowani i wyśmiewani. Kobiety w wieku prokreacyjnym marzą o dłuższej remisji, która pozwoli im zostać matkami. To są takie wydawałoby się zwyczajne marzenia, ale dla nas chorych, są to niesamowite dary, które znacznie bardziej doceniamy niż osoby zdrowe. pozostało jedno marzenie – żeby nowi chorzy przechodzili krótszą niż my drogę diagnostyki. W moim przypadku trwała ona 15 lat.

***

Książkę „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich” autorstwa Jacka Hołuba, można pobrać bezpłatnie w wersji elektronicznej ze strony https://j-elita.org.pl/poradniki/po-zaostrzeniu-zawsze-wstaje-slonce-historie-pacjentow-z-chorobami-zapalnymi-jelit-i-ich-bliskich/.