Są blisko cztery tysiące powodów, dla których warto przekazać 1,5% podatku na Towarzystwo „J-elita”. Tyle osób z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich z całej Polski liczy nasza organizacja.
Choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, mikroskopowe zapalenie jelita.
Choć każdy z nas jest inny, łączą nas ta sama diagnoza, ten sam ból, podobne objawy i trudne doświadczenia życia z chorobą. Wszyscy przechodzimy tę samą drogę, przez poradnie, SOR-y, szpitalne oddziały gastroenterologii, sale do terapii biologicznej i często sale operacyjne. W „J-elicie” wiemy, jak ważne są pierwsze dni i tygodnie po diagnozie, jak bardzo potrzebna jest wiedza na temat choroby, diagnostyki, możliwości leczenia czy diety. Jak ważne jest wsparcie innych i poczucie, iż nie jesteśmy sami.
Towarzystwo „J-elita” powstało po to, żeby odpowiadać na te potrzeby. Nie pobierając za to od chorych ani grosza, bo stowarzyszenie nie działa po to, żeby zarabiać, tylko żeby pomagać. Dlatego tak ważne jest wsparcie dla naszych działań przez przekazanie 1,5% podatku PIT na Towarzystwo „J-elita” – KRS 0000238525. Liczy się każda złotówka!
Co daje pacjentom „J-elita”?
- Bezpłatne i dostępne w formie e-booków i broszur poradniki na temat choroby i komiksy dla chorych dzieci. ● Kwartalnik i stronę internetową z mnóstwem przydatnych informacji. ● Otwarte spotkania z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelit (NChZJ) w największych polskich miastach, w których swoją wiedzą dzielą się m.in. lekarze, dietetycy i psychologowie. ● Nieodpłatne wsparcie psychologa dla członków organizacji. ● Pomoc chorym w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków. ● Organizację turnusów dla chorych dzieci, młodzieży i dorosłych z rodzinami, z opieką lekarza, pielęgniarki i psychologa, animatorami dla młodszych kuracjuszy i odpowiednią dietą, oraz możliwością dofinansowania przez PFRON. ● Pikniki i spotkania integracyjne. Grupę wsparcia „Brygada-J” w Rzeszowie. ● Darowizny na zakup wyposażenia dla szpitalnych oddziałów leczących małych i dużych pacjentów z NChZJ, w tym m.in. fotele do terapii biologicznej.
– „J-elita” dała mi wiedzę na temat choroby. Ludzi, których poznałam, którzy rozmawiają o chorobie, wymieniają się doświadczeniami, wspierają i są obok! Pomogła mi oswoić się z tym, z czym się zmagam. A również dała mi dużo euforii – komentuje Patrycja Firs[1]. – Turnusy z „J-elitą” to najlepsze wakacje w życiu!
– Dzięki konferencji zorganizowanej przez „J-elitę” znalazłam lekarza, który z wielkim sercem i zaangażowaniem poprowadził moje leczenie i dziś funkcjonuję o wiele lepiej niż dwa lata temu – dodaje na Facebooku MarieAnn Ho. – Poza tym cudowne chwile w górach i niezapomniane wspomnienia z cudownymi ludźmi, bez stresu, ze zrozumieniem i wspaniałą rodzinną atmosferą. Do tego cykliczne webinary, które dają ogrom wiedzy. Dziękuję, iż jesteście.
Jerzy Miernik wymienia, iż „J-elita” dała mu wiedzę pomocną w walce z chorobą, świetne wykłady na Dniach Edukacji oraz rozmowy z życzliwymi lekarzami na turnusach. – Może jeszcze ważniejsze, jakże miłą atmosferę na spotkaniach, turnusach w bieżących kontaktach.
Pan Jerzy zwraca również uwagę na walkę „J-elity” o dostęp do nowoczesnego leczenia. Towarzystwo działa w tym zakresie ramię w ramię z klinicystami oraz naukowcami. Dzięki naszym wspólnym wysiłkom w programach lekowych w Polsce dostępnych jest pięć innowacyjnych leków w chorobie Leśniowskiego-Crohna, w tym pierwsza substancja w tabletkach (od 2024 roku) oraz osiem we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Udało się także wywalczyć m.in.: bezterminowe leczenie pacjentów z NChZJ lekami biologicznymi (od 2022 roku) i łatwiejszy dostęp do nowoczesnych terapii w ramach programów lekowych (od 2024 roku).
O niesieniu wiedzy wspomina także internauta o nicku Wia Jac, który wskazuje, iż stowarzyszenie dało mu „więcej informacji o chorobie”. – Bardziej mi pomogli niż lekarze – twierdzi.
Na wyjątkową atmosferę, jaka panuje w stowarzyszeniu, zwraca uwagę wiele osób.
– „J-elita” jest dla mnie jak rodzina. To właśnie tu znalazłam spokój, prawdę i swoje miejsce. Miejsce, w którym mogę być sobą, a choroba przestaje mieć znaczenie – mówi Angelika Razim.
– To ludzie, którzy zawsze wesprą słowem i czynem. Przy których można być sobą, z całym bagażem doświadczeń. Przy których nie trzeba udawać, wstydzić się. Przy których można otwarcie mówić o tym, co boli w głowie i w ciele – twierdzi Katarzyna Kołodziej.
– „J-elita” to taki anioł stróż w postaci ludzi rozumiejących, wspierających i będących „mimo wszystko” z nami, chorującymi. To siła ludzi, którzy są dla siebie nawzajem – uzupełnia facebookowa „Święta Magdalena”.
Sylwia Pierścieniak z naszym stowarzyszeniem jest związana już od 18 lat. – Na początku dostałam bardzo dużo wiedzy, ogrom wsparcia i ukierunkowanie w szukaniu lekarza, diagnozy. Dzisiaj dla mnie „J-elita” to przede wszystkim ludzie, relacje, bycie ze sobą, budowanie więzi. To miejsce, w którym mogę być dla innych, mogę podzielić się tym, co wiem, czego doświadczyłam, dzielić się tym, co sama dostałam. Bo dostałam za darmo, z serca.
Małgorzata Makowska i jej rodzina, po diagnozie dziecka, dzięki „J-elicie” odzyskała poczucie bezpieczeństwa. – Byliśmy przerażeni. Nic nie wiedzieliśmy na temat choroby syna – wspomina. – Co dalej? Co robić? I wtedy plakat, informacja od lekarza, iż warto, posłuchać, dołączyć. Chwila zastanowienia i… dołączyliśmy. Całą trójką. Dziękujemy Wam za to, iż jesteście. Że wspieracie, w końcu widzimy drogę. Dalszą drogę dla naszego syna. Dla nas.
– „J-elita” to ludzie, którzy dbają o dobrostan, poprawę życia osób z NChZJ, zabiegają o jak największą dostępność nowoczesnych leków, wspierają finansowo przy zakupie leków, pomogą słowem, gdy ciężko, cieszą się razem z nami, gdy jest dobrze – komentuje Małgorzata Stachecka. – Pomagają wierzyć, iż po każdej burzy wychodzi słońce
Krzysztof Mikiel
[1] Wszystkie wypowiedzi pochodzą z komentarzy zamieszczonych na stronie Towarzystwa „J-elita” na Facebooku
