Autyzm u każdego wygląda inaczej… Recenzja książki “Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu” Jacka Hołuba

Autyzm. Asperger. ADHD. Jak wygląda rzeczywistość osób ze spektrum? Z jakimi wyzwaniami muszą się mierzyć na co dzień? Jak społeczeństwo na nich reaguje? Na te i inne pytania odpowiada Jacek Hołub w reportażu Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu.

Izabela pochodzi z patologicznej rodziny, ma agorafobię i stany lękowe oraz autyzm, który pomógł jej przetrwać najgorszy okres w życiu. Joanna jest profesorką, orientalistką i lingwistką kognitywną, która diagnozę autyzmu otrzymała w wieku 59 lat. Damian ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Nie mówi, ale jako wokalista na scenie czuje się jak ryba w wodzie. Dominika i Grzegorz są neuroróżnorodną parą, w której on ma ADHD, a ona – autyzm. Dorota próbuje ułatwić życie swojemu synowi, Piotrowi, który ma autyzm i jest niepełnosprawny intelektualnie. Agnieszka jest alkoholiczką ze stwierdzonym autyzmem oraz Aspergerem. A to tylko niektóre historie osób ze spektrum…

W Wszystko mam bardziej…. Jacek Hołub oddaje głos neuronietypowym. Poza historiami konkretnych osób, czytelnik otrzymuje dawkę wiedzy m.in. na temat tego, czym w ogóle jest autyzm, diagnozowania spektrum lub statystyk dotyczących zdiagnozowanych osób. Co ważne, rosnąca liczba osób z potwierdzonym autyzmem, Aspergerem, itd. nie jest potwierdzeniem “mody na autyzm”, tylko rosnącej świadomości zarówno wśród specjalistów, jak i rodziców, którzy są bardziej uważni, a także poszerzanych kryteriów diagnostystycznych.

Wszystko mam bardziej zawiera także spis literatury, z której korzystał autor podczas pracy nad książką. Hołub powołuje się na różne dane, aby zobrazować zagadnienie, któremu poświęcony został reportaż. Tym sposobem podaje czytelnikom pewną wiedzę, ale nie jako specjalista, tylko jako dziennikarz zgłębiający daną kwestię. Wskazuje również miejsca, w których warto szukać, aby dowiedzieć się więcej.

Książka podkreśla również, iż autyzm nie jest chorobą i, iż osoby ze spektrum są bardzo różne. To jest Greta Thunberg, Elon Musk i Anthony Hopkins. To są naukowcy i naukowczynie. Ale również ludzie, którzy wymagają całodobowej opieki – na przykład osoby z klubu Między Innymi, o którym również jest mowa w tej książce. Albo osoby niepełnosprawne intelektualnie.

Życie w spektrum

Autor poprzez historie bohaterów i bohaterek przedstawił także mity i stereotypy na temat autyzmu lub ADHD. Na przykład, ten, iż nie warto diagnozować się w wieku około 40 lub choćby kilkudziesięciu lat. Albo iż osoba autystyczna to osoba rozkojarzona, nieprzystosowana do życia, a choćby upośledzona. Że autyzm dotyczy tylko chłopców i mężczyzn. Prawda jest zgoła inna – autyzm nie ma płci, osoby w spektrum niekoniecznie będą wymagać całodobowej opieki, a iść po diagnozę warto w każdym wieku.

Jacek Hołub jako reportażysta w temacie spektrum

Nie jest to pierwszy reportaż Jacka Hołuba na temat autyzmu. W 2019 roku ukazała się bowiem książka Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, gdzie autor ukazał perspektywę rodziców i opiekunów dzieci, które, jak sam tytuł wskazuje, są ze spektrum. Było to również moje pierwsze zetknięcie się z piórem Jacka Hołuba.

Obydwa reportaże zostały napisane przystępnym językiem. Autor nie stawia siebie w roli eksperta, tylko obserwatora i osoby, która daje głos innym. Ukazuje problem społeczny z perspektywy ludzi, których on bezpośrednio dotyczy oraz system, z którym ci muszą się zmagać. Daje głos zarówno osobom dorosłym samodzielnym z diagnozą, jak i rodzicom osób niepełnoletnich lub niepełnosprawnych intelektualnie. Dzięki temu czytelnicy poznają ich historie oraz zaburzenia od tej ludzkiej, a nie podręcznikowej strony.

Jeśli więc ktoś chce pogłębić swoją wiedzę na temat autyzmu, ADHD, Aspergera, itd., ale z ludzkiej perspektywy, to bardzo polecam ten reportaż! Tak samo, o ile ktoś chciałby wyjść ze swojej bańki i nie wie, czym jest którekolwiek z tych zaburzeń. Autyzmu czy ADHD nie leczymy. To nie są choroby, a odmienny sposób pracy mózgu osoby neuronietypowej.

Warto także zaznaczyć, iż nie jest to lekka lektura. Jest trudna, zwłaszcza dla osób, dla których ten temat jest nowy. Emocjonalnie również nie należy do łatwych – szczególnie historia Joanny była dla mnie trudna… Ale zdecydowanie warto po nią sięgnąć!