Pan Andrzej Bątkiewicz, pacjent z MDS, opowiada historię swojej choroby, z którą walczy prawie ćwierć wieku. Na szczęście w ostatnich dwóch latach bardzo zmieniła się jakość jego życia, ponieważ otrzymał leczenie nowoczesnym lekiem, który uwolnił go od przetoczeń czerwonych krwinek. Jak mówi, w tej chwili wcale nie odczuwa choroby, żyje normalnie.
Początek choroby
Początki mojej choroby datuję na 2001 rok. Wtedy miałem operację nerki. Na wypisie ze szpitala mój wynik poziomu hemoglobiny wynosił 15,6 g/dl – to była rewelacja. Kiedy poszedłem za jakiś czas na badanie kontrolne do lekarza rodzinnego i zrobiłem morfologię krwi hemoglobina spadła do około 14 g/dl. Podczas pierwszej wizyty lekarz rodzinny postawił podejrzenie, iż jest to anemia i dał mi lek na lepsze na wchłanianie żelaza przez organizm.
Po krótkim czasie wykonałem kolejne badanie i udałem się na powtórną wizytę do lekarza. Lekarz rodzinny, kiedy zobaczył kolejny spadek poziomu czerwonych krwinek do 13,5, zaczął podejrzewać, iż jego diagnoza anemii jest nie trafna, iż to może być coś poważniejszego i dał mi skierowanie do hematologa.
W obserwacji – szpik daje sobie radę
Do hematologa dostałem się niespodziewanie bardzo szybko, bo w ciągu dwóch tygodni. Hematolog moim wynikiem tak bardzo się nie przestraszył i dał mi skierowanie na dalsze badania krwi i dodatkowe badania w kierunku nerek. Kiedy przyszedłem do hematologa po miesiącu na wizytę z wynikami badań, stwierdził on, iż mój szpik kostny daje sobie radę, więc żadnych lekarstw nie będę przyjmował. Przez około 3 lata chodziłem na kolejne kontrolne wizyty i badania krwi. Byłem pod stałą obserwacją.
Później przejął mnie inny hematolog, który pracował w klinice hematologii i chyba dobrze, iż trafiłem pod jego opiekę. Ten drugi lekarz hematolog początkowo też mi nie dawał żadnych leków, zgadzał się z opinią swojego poprzednika, iż jak szpik sobie daje radę, to nie ma potrzeby przyjmowania leków. Jednak poziom hemoglobiny sukcesywnie spadał, choć nie tak szybko, na przykład w jednym miesiącu wynosił 11,5 g/dl, a w drugim miesiącu 11 g/dl.
Łagodna postać MDS
W końcu hematolog postanowił wykonać pogłębioną diagnostykę w kierunku nowotworów mielodyspalastycznych. W 2013 roku, po sześciu latach naszych spotkań, lekarz zlecił mi badanie szpiku kostnego. Badanie to potwierdziło, iż mam łagodną postać MDS, więc lekarze uznali, iż wprowadzanie leczenia w tym stadium choroby nie jest uzasadnione. Jeszcze przez kilka następnych lat byłem pod obserwacją. Moje wyniki hemoglobiny cały czas się wahały. Czasami było to 10-10,5 g/dl, a później spadły do 8 g/dl. Drugie badanie szpiku miałem w 2018 roku, jego wynik ponownie wskazywał, iż jest to łagodny stan chorobowy.
Progresja choroby – transfuzja krwi
W pewnym momencie, tak gdzieś po około roku, hemoglobina spadła poniżej 8 g/dl, na 7,7 g/dl. Spadek poziomu hemoglobiny poniżej 8 g/dl oznacza potrzebę przetaczania krwi. Lekarz skierował mnie do Kliniki Hematologii, w której do dziś się leczę. Pani profesor od razu zaniepokoiła się moim stanem i dostałem transfuzje, przetoczono mi dwie jednostki krwi. To był rok 2019. Zmartwiło mnie to.
Badanie kliniczne
W tym samym roku otworzono badanie kliniczne Commands, w którym badano luspatercept – lek uniezależniający od przetoczeń pacjentów z MDS z pierścieniowatymi syderoblastami. Zakwalifikowałem się do tego badania. Niestety zostałem przez komputer wylosowany do leczenia epoetyną. To jest znany lek, który sportowcy biorą, żeby podnieść wydolność. Po pierwszych trzech podaniach poziom hemoglobiny nie podniósł się. Dopiero po 4 podaniu hemoglobina wzrosła do 8,8 g/dl, a później choćby do 9,9 g/dl.
Przez trzy lata byłem w badaniu klinicznym COMMANDS w grupie pacjentów, którzy otrzymywali epoetynę. W środku okresu badania wyniki KKcz były dosyć stabilnie, ale pod koniec, kiedy już się kończyło to badanie, to hemoglobina spadała sukcesywnie, aż spadła znowuż do poniżej 8 g/dl i wtedy wróciliśmy do transfuzji. Transfuzje poprawiły poziom hemoglobiny choćby do 9 g/dl. I ten poziom utrzymywał się dwa, trzy miesiące.
Chcę dodać, iż choć mój udział w badaniu klinicznym nie był sukcesem, to zachęcam do uczestniczenia w badaniach klinicznych, jeżeli nadarzy się taka okazja, ponieważ w czasie jego prowadzenia pacjent otoczony jest możliwie najlepsza opieką, a jego stan zdrowia jest stale monitorowany.
Terapia luspateceptem
Na szczęście niedługo pojawiła się możliwość leczenia luspaterceptem, który został zrefundowany w Polsce. Już po trzech tygodniach przyjmowania leku poziom hemoglobiny podniósł się. Kiedy miałem przetoczenia KKcz, to poziom hemoglobiny utrzymywał się na 8,2-8,3 g/dl, a po otrzymaniu leku skoczył na prawie 9 g/dl. Leczenie luspaterceptem zaczęło fantastycznie działać i stabilnie oscyluje w granicach 9,5 do 10 g/dl. Lek biorę o jesieni 2023 roku, czyli około dwóch lat.
Życie bez transfuzji
Lek całkowicie zmienił moje życie. Nie odczuwam choroby. Teraz funkcjonuję normalnie. Nie mam żadnych niepożądanych skutków tej terapii. Mój stan jest stabilny, jestem też spokojny wewnętrznie i nie boję się iść na badanie, z poczuciem strachu, iż może znowu hemoglobina spadnie, jak kiedyś.
Najważniejsze jest to, iż jestem uwolniony od przetoczeń. Słyszę, iż inni pacjenci z MDS bez pierścieniowatych syderoblastów mają dostać luspatercept w pierwszej linii leczenia. Jestem przekonany, iż byłaby to dla nich, tak samo jak jest dla mnie, wspaniała szansa na życie w lepszej jakości – na życie bez transfuzji.
źródło: Oli-onko Onkologia i Hematologia Dla Pacjenta, nr 1, wiosna 2025
Post Życie bez transfuzji – pacjent Andrzej Bątkiewicz pojawił się poraz pierwszy w Zwrotnikraka.pl.
