Sukces w leczeniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów odtrąbiono już dwa lata temu na jednej z konferencji prasowych. Pacjenci wspólnie z lekarzami cieszyli się, iż odtąd to, co oferuje się chorym w Polsce, będzie na światowym poziomie. I co? Okazało się, iż to ściema.
Fundacja Łuszczycy i ŁZS Amicus właśnie zorganizowała w Warszawie konferencję zatytułowaną wymownie: „Bariery w dostępie do programów lekowych dla pacjentów z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniu stawów”.
Dagmara Samselska, prezeska Amicus mówiła na niej, iż wie od chorych, którzy szukają pomocy fundacji, iż wielu z nich ma zapewnione leczenie, ale jedynie w teorii.
A choćby jeżeli w praktyce, to wiążę się to z turystyką medyczną. Tyle iż nie chodzi o ludzi, którzy latają do Turcji na upiększające operacje plastyczne, ale o chorych przewlekle, którym łuszczyca zdewastowała skórę, stawy i psychikę.
– Zanim dowiedzą się, iż istnieje leczenie biologiczne i są ośrodki, które je stosują, przez lata błądzą, szukając pomocy. Co dzień mierzą się z bólem, świądem i depresją. Wielu pacjentów ma myśli samobójcze – mówi Agnieszka Bartczak, psycholog z Amicus.
To mit, iż choruje tylko skóra
W Polsce krąży wiele mitów na temat łuszczycy, np. ten, iż chorobę widać „tylko” na skórze, w postaci czerwonych krostek i plam, łuszczących się, pokrytych srebrną łuską. Albo, iż to bierze się z braku higieny osobistej i można ją całkiem wyleczyć, np. dietą.
A fakty są takie, iż to jedna z najczęstszych i najpoważniejszych chorób dermatologicznych. W Polsce łuszczycę ma milion osób, a na świecie 125 milionów.
Naukowcy nie znają jednej przyczyny zachorowania. W grę wchodzą różne czynniki: genetyka, immunologia, zaburzenia hormonalne, infekcje, stosowanie niektórych leków przeciwzapalnych, stres, palenie, papierosów, picie alkoholu.
Łuszczycą nie można się zarazić. I choć manifestuje się wykwitami skórnymi na łokciach, kolanach, plecach, głowie, pośladkach, paznokciach czy okolicach intymnych, to nie wygląd skóry jest głównym problemem w tej nieuleczalnej, przewlekłej chorobie.
To, co widać na skórze, jest bowiem przejawem głębszych procesów zapalnych w układzie odpornościowym.
Łuszczycowy marsz ku wielu chorobom
Wykraczające poza skórę konsekwencje łuszczycy to tzw. marsz łuszczycowy. Zachodzą zmiany w układzie sercowo-naczyniowym, pojawiają się nadciśnienie i zaburzenia metaboliczne. A choćby otyłość, cukrzyca, niealkoholowe stłuszczenie wątroby, przyspieszony rozwój miażdżycy.
Co trzeci chory ma łuszczycowe zapalenie stawów. Dokucza ich sztywność i bóle, także kręgosłupa. I obrzęki palców – z powodu deformacji nazywa się je „palcami kiełbaskowatymi”.
Chorzy mają też widoczne zmiany na paznokciach. I problemy okulistyczne (stany zapalne spojówek lub rogówki).
Proces zapalny toczy się w całym organizmie i może prowadzić do niepełnosprawności, włącznie z koniecznością poruszania się na wózku inwalidzkim.
Biologiczne leczenie łuszczycy jest, ale w teorii
Leków stosowanych w łuszczycowym zapaleniu stawów, jest wiele. To te niesteroidowe przeciwzapalne i modyfikujące działanie układu odpornościowego.
A także biologiczne i syntetyczne, ale celowane, zmieniające przebieg choroby. Te leki zrewolucjonizowały leczenie. Zmniejszają zapalenie i hamują niszczenie stawów. Stosuje się je, gdy tradycyjne leczenie jest nieskuteczne.
Problem w tym, iż leczenie biologiczne, choć najważniejsze dla chorych z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy i łuszczycowym zapaleniem stawów, napotyka w Polsce na wiele problemów.
– Dręczą mnie potworne bóle, jestem wiecznie zmęczona, nie pamiętam, kiedy przespałam całą noc. Mam wrzodziejące zapaleniu jelita grubego i bóle pleców. Musiałam zrezygnować z pracy, bo wymagała prowadzenia samochodu przez wiele godzin. Jeszcze 10 lat temu, przed chorobą, chodziłam po górach, jeździłam konno, uwielbiałam wycieczki motocyklowe. Teraz stałam się niepełnosprawna. jeżeli choroba będzie się rozwijać tak szybko, jak do tej pory, to pewnie niedługo przesiądę się na wózek inwalidzki – mówiła Ola Pluta na konferencji.
Choć Ola ma zaledwie 46 lat, łuszczyca tak się rozkręciła, bo tradycyjne leki okazały się nieskuteczne. Niestety, na te biologiczne wciąż czeka.
– Jak na zbawienie – mówi. – Ale ośrodek, w którym się leczę, jak na razie nimi nie dysponuje – dodaje.
Dorota Samselska, prezeska fundacji Amicus przytoczyła wiele przykładów pacjentów, którzy mają podobne doświadczenia. Wszystkich łączy jedno: przeszli badania, zakwalifikowali się do leczenia biologicznego, a na koniec dowiedzieli się, iż szpital im go nie zapewni. Bo jest za drogie. Koszt rocznej terapii to 5 tys. – 30 tys. zł.
Niechciana turystyka medyczna
W Polsce z terapii biologicznych wciąż korzysta niewielu pacjentów. Zaledwie 1-3 proc., tymczasem w wielu krajach Unii Europejskiej aż 25-30 proc. chorych.
To efekt ograniczeń w refundacji. I tego, iż NFZ nieterminowo płaci za tzw. nadwykonania. – Szpitale dostają zwrot pieniędzy, ale tylko tyle, ile wynosił koszt leku. A jego zakup często wymaga zaciągnięcia oprocentowanego kredytu – mówił prof. Witold Owczarek, konsultant krajowy ds. dermatologii i wenerologii.
Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultantka krajowa ds. reumatologii zwraca uwagę na kolejny problem: – Dostęp do leczenia jest różny w różnych miejscach Polski kraju. Są takie województwa, np. Lubuskie i Opolskie, gdzie nie ma żadnego dużego ośrodka z dobrą diagnostyką i leczeniem biologicznym.
Dla pacjenta najważniejsze jest, by leki były dla niego dostępne jak najbliżej miejsca zamieszkania. Prof. Kwiatkowska dodaje: – Niestety, dyrektorzy i prezesi wielu szpitali nie chcą finansować terapii, których płatność jest problematyczna. A tak właśnie jest, gdy szpital przekroczy narzucone przez NFZ limity.
W Polsce są ośrodki, w których pacjenci czekają w długich kolejkach do programów lekowych, albo nie są w ogóle do nich włączani.
– To skandaliczne, bo standardowe leczenie u tych pacjentów nie dało rezultatów. Wymagają natychmiastowego leczenia. Wielu chorych jest aktywna zawodowo, długie czekanie na terapię jest dla nich nieakceptowalne – mówi prof. Brygida Kwiatkowska. I apeluje o brak limitów i zabezpieczenie pieniędzy na programy lekowe dla najciężej chorych.
– Tym bardziej iż w Polsce nie jest to tak liczna grupa pacjentów, jak na przykład onkologiczni – dodaje. Terapię biologiczną zakontraktowało 40 ośrodków, a leczy nią nie więcej niż 10 z nich.
Prof. Irena Walecka, konsultantka ds. dermatologii i wenerologii woj. mazowieckiego mówi: – Przyjeżdżają do nas pacjenci i proszą o leczenie, bo choć zakwalifikowali się w macierzystym ośrodku, muszą tam czekać kilka miesięcy. Przyjmujemy ich, choć osiągnęliśmy szklany sufit. Mamy ponad tysiąc pacjentów, ograniczoną liczbę personelu, miejsca i możliwości finansowania.
Polskich pacjentów nie obowiązuje rejonizacja. – Chory ma prawo wybrać ośrodek, do którego ma zaufanie. choćby jeżeli z Torunia czy Przemyśla miałby dojeżdżać np. do Krakowa. Tym bardziej iż leki możemy wydawać raz na pół roku. Pacjent może czuć się bezpieczniej, lecząc się sprawdzonym ośrodku. Tylko iż za pacjentem powinny iść pieniądze – mówi prof. Brygida Kwiatkowska.
Poza tym, wielu pacjentów wolałoby się leczyć blisko domu. Ostatnią rzeczą, o której marzą schorowani, czasem poruszający się na wózku pacjenci, to turystyka medyczna.
Polskim pacjentom z łuszczycą siada psychika
Przewlekła, nieuleczalna choroba, to wieczne życie w stresie. Tym bardziej, gdy nie można być pewnym, czy dostanie się najlepsze, biologiczne leczenie i kiedy. To wszystko ma ogromny wpływ na kondycję psychiczną chorych.
Agnieszka Bartczak, psycholog z fundacji Amicus: – Depresję ma połowa pacjentów, a część myśli samobójcze. Mierzą się z bólem, bezsennością, dolegliwości skórne nie pozwalają im spać. Ograniczają aktywność życiową. Cierpią oni i ich rodziny.
Gdy pacjenci nie mają dostępu do leczenia biologicznego, "dochodzą do ściany". Bywa, iż szukają metod alternatywnych, niepotwierdzonych naukowo.
Wnioski są proste: potrzebne są pilne zmiany. Zwiększenie liczby ośrodków z programami lekowymi poprawa finansowania i rozliczania nadwykonań i uproszczenie kwalifikacji do nowoczesnego leczenia.
Tylko, czy to wszystko nastąpi? Eksperci, którzy pojawili się na konferencji, adekwatnie rozkładali ręce, tak są bezsilni wobec systemu.
