Życie z NZJ nie powinno zależeć od miejsca zamieszkania – to hasło, które przyświeca tegorocznym obchodom Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit 19 maja. – Osoby z małych miejscowości mają utrudniony dostęp do diagnostyki i leczenia – mówią polscy pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna.
W zeszłym roku tematem przewodnim Światowego Dnia NZJ było przełamywanie milczenia wokół chorób zapalnych jelit, przełamywanie tabu i zachęcanie do otwartej rozmowy o realiach życia z chorobą. W tym roku zwracamy uwagę na kolejną istotną barierę, z jaką borykają się osoby żyjące z NZJ: dostęp do opieki.
Miejsce zamieszkania przez cały czas decyduje o tym, czy otrzymamy szybką diagnozę, specjalistyczne wsparcie i skuteczne leczenie. Nie powinno tak być. Wszyscy powinni mieć takie same możliwości skorzystania ze specjalistycznej opieki. To nie przywilej. To nasze prawo – wskazuje Międzynarodowa Federacja Organizacji Crohna i Colitis Ulcerosa (IFCCA), której członkiem jest Towarzystwo „J-elita”.
Tymczasem dla wielu osób żyjących z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) lub chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) bariery w dostępie do opieki zdrowotnej są codziennością. Dotykają one zwłaszcza tych, którzy mieszkają z dala od dużych miast lub w państwach słabiej rozwiniętych.
Osoby z NZJ przez cały czas borykają się z:
- Opóźnioną lub błędną diagnozą, co prowadzi do przedłużającego się cierpienia i postępu choroby i powikłań.
- Ograniczonym dostępem do specjalistów lub nowoczesnych terapii.
- Wysokimi kosztami własnymi i lukami w systemach opieki zdrowotnej.
- Brakiem ciągłości opieki i wsparcia psychospołecznego, który powoduje, iż czują się pozbawione pomocy i wykluczone.
Wiadomo, iż opóźniony lub utrudniony dostęp do opieki pogarsza wyniki leczenia. Częściej występują powikłania choroby, spada jakość życia pacjentów, a obciążenie związane z funkcjonowaniem pacjentów i ich rodzin rośnie. Dlatego miejsce zamieszkania nie powinno decydować o rodzaju i jakości opieki, jaką otrzymują osoby żyjące z chorobami zapalnymi jelit.
Jak jest w Polsce?
W związku ze Światowym Dniem NZJ, poprosiliśmy polskich pacjentów, którzy mieszkają poza największymi miastami, o podzielenie się swoim doświadczeniem.
– Dojeżdżamy z dzieckiem do szpitala ponad 350 kilometrów w jedną stronę – mówi Agnieszka. – Dziecko zachorowało w pierwszym rokiem życia, początkowo było leczone w szpitalu w naszym województwie, po pół roku przeniesione do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, z uwagi na brak efektów leczenia i dalszej możliwości pomocy, np. przez zastosowanie leków biologicznych. Sytuacja trwa już trzy lata.
– Mała miejscowość na Podkarpaciu, objawy od 1999 roku, diagnoza dopiero w 2005, w Krakowie Prokocimiu. Spędziłam tam jako dwunastolatka dwa miesiące, na co dzień sama, rodzina przyjeżdżała tylko w weekendy – wspomina Daria. – Myślę, iż rodzicom było bardzo ciężko dojeżdżać co tydzień tyle godzin (wtedy to była trasa siedmiogodzinna w jedną stronę), a mam jeszcze młodsze rodzeństwo. W Święta Bożego Narodzenia najbliżsi przyjechali do mnie, spędzili je częściowo w hotelu, częściowo w szpitalu. Po moim wyjściu ze szpitala mama tłumaczyła lekarzom POZ z naszej przychodni, na czym polega ta choroba, bo nie mieli pojęcia o jej istnieniu. w tej chwili ta świadomość jest dużo wyższa, w ogromnej mierze dzięki „J-elicie”. Różnicę na przestrzeni tych ponad 20 lat widać gołym okiem na Podkarpaciu.
– Krapkowice, miasto powiatowe. Brak gastrologa na NFZ. Najbliżej Opole. Tu wizyty kontrolne przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego raz w roku. Częściej nie ma szans, więc trzeba prywatnie. W razie nasilenia pozostaje tylko SOR, a wiemy jak to wygląda: długie siedzenie na korytarzu, często brak swobodnego dostępu do toalety – mówi Anna. – Mam szczęście w nieszczęściu, iż mam jeszcze parę innych chorób autoimmunologicznych i „załapałam” się na leki biologiczne, które działają też przy okazji na WZJG. Dojeżdżam po nie 60 kilometrów.
– Jelenia Góra, miasto powiatowe ze szpitalem, a nie ma gastrologa na NFZ. Do tego dojazdy na leczenie biologiczne do Wrocławia, dwie godziny w jedną stronę – tak wygląda codzienność Dawida.
– Mieszkam w małej wsi na południu Polski, do najbliższego szpitala, gdzie jest oddział gastroenterologii mam ponad 50 kilometrów – podkreśla Angelika. – Terminy są odległe, gdyż jest to jedyne miasto w województwie, gdzie jest szansą na leczenie Crohna. Kolejki do gastrologa na NFZ są długie, dlatego większość pacjentów wybiera wizyty prywatne.
– Kędzierzyn-Koźle, województwo opolskie, to według mnie katastrofa pod względem możliwości leczenia naszych chorób – pisze Ola. – Jeżdżę na leczenie biologiczne do Wrocławia, to kawał drogi. Nim znalazłam się w odpowiednich rękach, minęły trzy lata. Najadłam się sterydów, bo nikt nie wierzył, iż one na mnie nie działają…
– Oczywiście iż osoby z małych miejscowości mają trudniej o ile chodzi o dostęp do leczenia – konstatuje Edy. – Mieszkam w siedemdziesięciotysięcznym mieście. Dojeżdżam do gastrologa do większego miasta. Wizyta przy dobrym wietrze raz w roku. Jestem na etapie, gdy wymagam leczenia biologicznego. Niestety, mój lekarz się w tym leczeniu nie specjalizuje. Za to na samą kwalifikacje do leczenia czekałam dwa miesiące z ciężkim rzutem. To jest nienormalne.
– Mieszkam w Gorzowie Wielkopolskim i właśnie zamykają jedyną poradnię gastroenterologiczną na NFZ. Na leczenie jeżdżę do Szczecina – dodaje Emilia.
– Mieszkam w Płocku, w szpitalu nie ma gastrologa. Chorobę Crohna zdiagnozowano u mnie w 2017 roku. Leczyłem się w szpitalu w Warszawie, a teraz w Łodzi – komentuje Patryk.
– Niestety odkąd mieszkam z dala od miasta borykam się już nie „tylko” z chorobą ale również ze znalezieniem pracy – pisze Jerzy.
– Leszno ma duży szpital i zerową wiedzę gastroenterologów jak leczyć WZJG. Na NFZ się nie dostaniesz, więc trzeba prywatnie, a gdy zgłosiłem się z zaostrzeniem do gastroenterologa rozsławionego w Lesznie, to słowem nie wspomniał o leczeniu biologicznym, choćby mnie nie nakierował. Sam przypadkiem trafiłem na informację o czymś takim – komentuje Krzysztof. – Dopiero w Poznaniu mnie uratowali, jestem bardzo wdzięczny i teraz pod stałą opieką.
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) obchodzimy co roku 19 maja z inicjatywy Międzynarodowej Federacji Organizacji Crohna i Colitis Ulcerosa (IFCCA). Federacja reprezentuje 46 krajowych stowarzyszeń pacjentów z chorobami zapalnymi jelit z całego globu, wśród których jest Towarzystwo „J-elita”. W zarządzie IFCCA zasiada sekretarz „J-elity”, Magdalena Sajak-Szczerba. Organizacja ma na celu poprawę jakości życia ponad 10 milionów osób żyjących z NZJ na całym świecie oraz nagłaśnianie ich sytuacji i problemów.
