Pacjenci z chorobami rzadkimi czekają na rozwiązania ustawowe

Zdjęcie: None


W Polsce żyje ponad trzy miliony osób zmagających się z chorobami rzadkimi. Najczęściej każda z tych chorób dotyka stosunkowo niewielkiej grupy chorych, jednak razem tworzą oni prawie jedną dziesiątą społeczeństwa. Najnowszy, piąty już raport „Audyt Pacjencki Krajowego Forum ORPHAN 2025” pokazuje, jakie potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi są przez cały czas niezaspokojone oraz jakie są wyzwania stojące przed polskim systemem ochrony zdrowia.Pacjenci domagają się ustawy – 100% organizacji wskazuje na konieczność uchwalenia Ustawy o Chorobach Rzadkich i stworzenia spójnej strategii opiekiLeki i diagnostyka wciąż poza zasięgiem – 97% docenia zmiany w refundacji leków sierocych, ale 70% wciąż apeluje o lepszy dostęp do nowych terapii; 96% sygnalizuje problemy z diagnostykąWsparcie wykraczające poza medycynę – 96% organizacji podkreśla potrzebę opieki psychologicznej, 95% edukacji, a 91% lepszego wsparcia socjalnego; większość krytykuje obecny system orzekania o niepełnosprawności