Jak się dowiedzieliśmy w polityce lekowej zawarto część dotyczącą także organizacji pacjenckich. „To niespodzianka, ale chcemy uporządkować ten obszar. jeżeli organizacja chce brać udział w procesie refundacyjnym to ich finansowanie musi być przeźroczyste” – mówi mZdrowie Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.
Warto przypomnieć, iż dyskusja o sposobach finansowania organizacji pacjenckich toczą się od dawna. Jednak dotychczasowe próby uporządkowania tego obszaru skończyły się fiaskiem – warto przypomnieć chociażby eksperyment sprzed 13 lat kiedy to Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych Infarma opublikował na swojej stronie internetowej informacje o współpracy firm farmaceutycznych z organizacjami pacjentów, w tym o przekazywanych środkach finansowych i darowiznach. Skończyło się wielką burzą. „Za ujawnianie faktu finansowania przy udział sponsorach spotkała ją krytyka za branie pieniędzy od koncernów. W efekcie zrezygnowała z publikowania takich danych” – tłumaczył wtedy jeden z liderów organizacji pacjenckich.
W planach resortu zdrowia jest utworzenie funduszu, który będzie finansował dzialalność organizacji. Na ów fundusz składać się będą firmy farmaceutyczne, a wybór organizacji będzie się odbywał w ramach konkursów. „W różnych krajach Unii Europejskiej organizacje są dotowane przez tamtejsze ministerstwa zdrowia” – tłumaczy nam Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska, członek GI Cancers Alliance i World Pancreatic Cancer Day Committee – „Ważne jest nie tyle źródło finansowania co transparentność procedur i sprawozdawania: na co i ile pieniędzy zostało przeznaczonych”.
Jak dodaje finansowanie z budżetu przyśpieszyło by profesjonalizację organizacji. A ta – zdaniem wszystkich naszych rozmówców – jest nieunikniona. Z kolei resort zdrowia liczy, iż dzięki temu organizacje pacjentów przestaną lobbować za kolejnymi lekami, a staną się merytorycznym partnerem rozmów o ścieżkach leczenia. „Profesjonalizacja i przejrzystość działania to podstawa, dlatego powinny być pieniądze na organizacje pacjentów tak jak partie polityczne dostają subwencje od państwa” – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej – „Z projektów najczęściej nie można pokryć wydatków na utrzymanie siedziby czy zatrudnienie pracowników”.
Warto przypomnieć, iż w Polsce jest aktywnych około 5,3 tys. organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia – tak wynika z badań opublikowanych w raporcie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Większość nie ma stałej siedziby, ani personelu, bo po prostu nie ma na to pieniędzy. A brak takich środków powoduje, iż nie ma ciągłości działań i wiele bardzo cennych inicjatyw kończy się wraz z końcem trwania jakiegoś projektu.
Szczegóły mamy poznać jutro podczas prezentacji Polityki lekowej na Forum Ochorny Zdrowia w Karpaczu.
