Grupa siedmiu organizacji pacjentów onkologicznych wystosowała apel w sprawie raka pęcherza moczowego. Proszą o zmiany na lepsze w kwestiach dostępu do szybkiej diagnozy i leczenia, a także zmian organizacyjnych.
Apel w sprawie raka pęcherza moczowego podpisało siedem organizacji. Inicjatorem była Fundacja Wygrajmy Zdrowia, a dołączyły do niej: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Onkologiczne Centrum Kryzysowe, Fundacja Sanitas, Fundacja Nadzieja, Fundacja Per Humanus, Fundacja Życie z Rakiem. Złą sytuację chorych z rakiem pęcherza w Polsce najlepiej obrazuje fakt, iż śmiertelność z powodu tej choroby w 2024 roku była najwyższa wśród wszystkich państw europejskich – piszą pacjenci. Dlatego państwo i system opieki zdrowotnej nie mogą lekceważyć potrzeb chorych, którzy napotykają wiele przeszkód na drodze do szybkiego uzyskania diagnozy i skutecznego leczenia.
Jak podkreśla prof. Piotr Chłosta ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie – “Rak pęcherza zabija”, a pierwszym i zasadniczym jego objawem jest krwiomocz, który nie zawsze jest we właściwym czasie zauważony i potraktowany jako sygnał ostrzegawczy. Jak dodaje prof. Chłosta, wyniki leczenia są niesatysfakcjonujące, ponieważ krwiomocz nie jest wyłapywany na wczesnym etapie choroby przez lekarzy POZ ani pacjentów, którzy w konsekwencji nie trafiają do urologów na odpowiednia diagnostykę. W wielu przypadkach (nawet 10 proc.) choroba zostaje wykryta przypadkowo, a część chorych dowiaduje się o niej w momencie, kiedy jest już w stanie zaawansowanym.
Apel pacjentów popierają eksperci kliniczni, a także środowiska państwowej i ochotniczej straży pożarnej. Jak wskazuje Tomasz Milczarczyk z Komendy Głównej Państwowej Straży Pożarnej, rak pęcherza znajduje się na liście chorób zawodowych strażaków. Jednym z czynników ryzyka są bowiem wielopierścieniowe węglowodory aromatyczne (WWA) – substancje wywołujące stany zapalne w organizmach osób mających kontakt z produktami spalania.
Jak piszą w swoim apelu organizacje pacjentów – “głęboko wierzymy, iż zmiany na lepsze są możliwe” i dlatego proszą o poprawę jakości opieki, wyrażonej przez:
- sprawną współpracę między lekarzami pierwszego kontaktu, urologami, onkologami, patomorfologami, pielęgniarkami stomijnymi i koordynujacymi
- organizację dobrej jakości konsyliów wielospecjalistycznych, po których następuje rozmowa z chorym lub jego opiekunami o decyzji specjalistów
- edukację pacjentów na temat leczenia i czynników ryzyka
- poprawę dostępu do rehabilitacji jako niezbędnego elementu w leczeniu pacjenta po usunięciu pęcherza
- kierowanie pacjentów z rakiem pęcherza do ośrodków referencyjnych z szerokim zapleczem, obejmującym wszystkie dyscypliny medycyny.
Organizacje pacjentów apelują również o poprawę szybkości i standardów diagnostyki poprzez:
- edukację lekarzy pierwszego kontaktu i innych specjalistów na temat krwiomoczu
- zwiększenia dostępności cystoskopii giętkiej w AOS oraz podniesienia wyceny tego świadczenia
- wystawiania kart DiLO z powodu krwiomoczu lub podejrzenia nowotworu, która warunkuje szybsze przyjęcie na konsultację urologa i dzięki temu ogranicza długotrwałe leczenie antybiotykami
- skrócenie oczekiwania na wynik badania histopatologicznego
- stworzenia możliwości rozliczania badań molekularnych niezbędnych do zastosowania odpowiednich terapii (np. ekspresji PD-L1).
Apel dotyczy również jakości i standardów leczenia, a zwłaszcza:
- wdrożenia wytycznych postępowania diagnostyczno-terapeutycznego, tworzonych w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej na bazie amerykańskich wytycznych NCCN, aby ujednolicić postępowanie wobec pacjentów
- poszerzenia dostępności terapii dopęcherzowej BCG i chemioterapii, a także zdefiniowania, jak należy postępować po niepowodzeniu terapii
- wprowadzenia w ramach KSO monitoringu efektów zabiegów cystektomii, które powinny być wykonywane w ośrodkach z dużym doświadczeniem
- odpowiedniej wyceny procedury TURB-T, zależnej od jakości i efektu
- leczenia zgodnie z onkologicznymi i urologicznymi wytycznymi klinicznymi, prowadzonego w ośrodkach zapewniających kompleksowość leczenia
- dalszego poszerzania programu lekowego o wskazania i terapie rekomendowane przez międzynarodowego towarzystwa naukowe w dążeniu do optymalizacji leczenia.
