Zespół ekspertów, przy wsparciu organizacyjnym Krajowego Ośrodka Monitorującego (KOM), opracował nowe rekomendacje dotyczące postępowania z nastolatkami i młodymi dorosłymi z rozpoznaniem choroby nowotworowej. Jest to polska adaptacja wytycznych opracowanych przez amerykańskie towarzystwo National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
Populacja AYA (ang. Adolescent and Young Adult) to określenie używane w onkologii i medycynie dla grupy pacjentów, którzy są nastolatkami i młodymi dorosłymi. To specyficzna grupa chorych onkologicznie, której potrzeby zdrowotne i psychospołeczne różnią się zarówno od potrzeb dzieci, jak i od starszych dorosłych. Dlatego w wielu krajach, w tym również w Polsce, tworzy się dla nich odrębne wytyczne postępowania uwzględniające:
- ich sytuację życiową w obszarze edukacji, pracy, relacji, zakładania rodziny,
- długoterminowe skutki leczenia onkologicznego dotyczące płodności czy ryzyka wtórnych nowotworów oraz innych zaburzeń zdrowotnych,
- potrzeby psychologiczne i społeczne – mimo że granice wiekowe mogą się nieznacznie różnić w zależności od kraju, najczęściej stosowany zakres określający tę grupę obejmuje osoby w wieku 15–39 lat.
Wytyczne dla populacji AYA koncentrują się przede wszystkim na okresie po zakończonym leczeniu onkologicznym.
Szczególny nacisk położono na obserwację pacjentów, ocenę wpływu leczenia na dalsze życie i zdrowie, długoterminowe skutki uboczne terapii oraz aspekty społeczne i psychologiczne związane z doświadczeniem choroby nowotworowej w młodym wieku. Z tego względu wytyczne te należą do kategorii opieki wspomagającej, a nie wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych.
National Comprehensive Cancer Network to zbiór zaleceń opracowanych na podstawie rzetelnych dowodów naukowych oraz szerokiego konsensusu ekspertów, mających na celu zapewnienie wszystkim pacjentom dostępu do skutecznych działań profilaktycznych, diagnostycznych, terapeutycznych i wspierających. Adaptacja wytycznych NCCN do warunków polskiego systemu ochrony zdrowia jest częścią szerszego procesu realizowanego w ramach zadań Krajowego Ośrodka Monitorującego, którego funkcję pełni Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy (NIO-PIB).
Dzięki porozumieniu zawartemu pomiędzy NCCN a NIO-PIB możliwe było opracowanie polskiej wersji tych wytycznych. Adaptacje wprowadzone przez polski zespół ekspertów uwzględniają: świadczenia i leki refundowane w Polsce, aktualne dane naukowe, krajowe standardy kliniczne i organizacyjne.
Wytyczne te stanowią istotne narzędzie w codziennej praktyce klinicznej, wspierając lekarzy w podejmowaniu decyzji zgodnych z aktualną wiedzą medyczną oraz umożliwiając zapewnienie spójnej i wysokiej jakości opieki onkologicznej w całym kraju.
KOM, jako jednostka odpowiedzialna za koordynację procesu opracowywania wytycznych w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, wspiera organizacyjnie cały proces adaptacji i aktualizacji zaleceń. Wytyczne trafiają następnie do Krajowej Rady Onkologicznej, która opiniuje dokumenty i przekazuje je do Ministerstwa Zdrowia jako podstawę do dalszych decyzji systemowych.
W Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie działa poradnia AYA, która powstała, by zapewnić kompleksową, zgodną z wytycznymi opiekę młodym pacjentom onkologicznym.