Jak wygląda niezależne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną – i co zrobić, by stało się realnym standardem, a nie tylko dyskusją w gronie specjalistów? Tym pytaniom poświęcono tegoroczną konferencję elbląskiego Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, która odbyła się 1 grudnia w auli Akademii Nauk Stosowanych w Elblągu.
Tegoroczna konferencja zorganizowana przez elbląskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną zgromadziła specjalistów, praktyków, self-adwokatów oraz rodziny osób z niepełnosprawnościami, by wspólnie porozmawiać o idei niezależnego życia. Wydarzenie – odbywające się tradycyjnie w grudniu – stało się przestrzenią do wymiany doświadczeń, prezentacji dobrych praktyk i wskazania barier, które wciąż utrudniają osobom z niepełnosprawnością intelektualną pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Dyskusje dotyczyły zarówno komunikacji i narzędzi AAC, jak i zatrudnienia wspomaganego, mieszkalnictwa treningowego czy codziennych wyzwań związanych z samostanowieniem. Szczególne miejsce w programie zajęły wystąpienia self-adwokatów, którzy opowiadali o swojej drodze do większej samodzielności oraz o tym, jak wygląda niezależność z ich perspektywy.
Konferencja stała się nie tylko miejscem wymiany doświadczeń, ale przede wszystkim okazją do wysłuchania głosu samych osób z niepełnosprawnością i ich rodzin — tych, którzy najlepiej wiedzą, czym jest codzienna walka o prawo do decydowania o własnym życiu.
„Niezależność zaczyna się od prawa do komunikacji”
Pierwszym panelistą była Agnieszka Pilch ze Stowarzyszenia „Mówić Bez Słów” – Isaac Polska, która swój wykład poświęciła komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). Od początku swojego wystąpienia zwracała uwagę na skalę wyzwań, z jakimi mierzą się osoby niemówiące. Jak podkreślała, brak możliwości wyrażania potrzeb czy emocji często prowadzi do problemów interpretowanych jako „niegrzeczne zachowanie”.
– Trafiło do mnie dziesięcioro dzieci, każde mówiło zaledwie kilkanaście słów. W domu to wystarczało, ale w szkole „rozwalały system” – po prostu nie mogły odpowiedzieć na pytanie czy poprosić o pomoc – mówiła podczas konferencji Agnieszka Pilch. Jak dodała, już po trzech miesiącach wdrożenia AAC zachowania dzieci znacząco się poprawiły.
Ekspertka przypomniała, iż komunikacja to nie tylko mówienie, ale również prawo do odmowy, zadawania pytań i wyrażania emocji.
– Niezależność zaczyna się od słowa „nie”. Tymczasem osobom z niepełnosprawnościami często odbiera się możliwość wyboru – nawet tak prostych spraw jak to, z kim spędzą dzień – podkreślała.
Zwróciła uwagę, że uczniowie z niepełnosprawnościami często nie mają możliwości unikania trudnych relacji, choć osoby mówiące robią to na co dzień.
Podczas wystąpienia dużo miejsca poświęcono także technologii AAC. Ekspertka wskazała, iż mimo rozwoju urządzeń elektronicznych, „papier działa zawsze” i powinien być stałym elementem systemów komunikacyjnych, szczególnie gdy sprzęt zawodzi. Opowiedziała również o osobie niemówiącej korzystającej ze sterowania wzrokiem, która świadomie zrezygnowała z nowej technologii, bo nie umożliwiała jej wykonywania codziennych czynności, takich jak bankowość internetowa.
Jak podkreślała prelegentka, kluczową rolę w AAC odgrywają partnerzy komunikacyjni: nauczyciele, lekarze, urzędnicy, kasjerzy – wszyscy, którzy mają kontakt z osobami niemówiącymi. – Najlepszy system nie zadziała, jeżeli nie będzie z kim rozmawiać – stwierdziła, wskazując jednocześnie na rosnącą liczbę szkoleń i narzędzi dla instytucji publicznych, m.in. „Elementarz AAC” wykorzystywany w urzędach czy punktach informacji.
Jednym z kluczowych wątków wystąpienia były powstające w Polsce Centra Komunikacji dla osób z niepełnosprawnościami. W każdym województwie ma zostać uruchomione jedno takie miejsce, a łącznie w ciągu dwóch lat pomoc ma otrzymać około tysiąca osób. Ministerstwo zapowiada, iż placówki będą działały także po zakończeniu finansowania unijnego.
Ekspertka wskazała również na trwające prace nad zmianami w prawie oświatowym, które mają zagwarantować uczniom z niepełnosprawnościami większą samodzielność, w tym możliwość uczestnictwa w samorządach uczniowskich. Jak podkreśliła, „prawo do własnego głosu to jedno z najważniejszych praw człowieka”.
W zakończeniu zaapelowała o empatię i zmianę podejścia: „Traktujmy osoby niemówiące tak, jak sami chcielibyśmy być traktowani. Komunikacja nie musi być idealna – musi być skuteczna”.
„Niezależność to…”
Podczas konferencji głos zabrali również self- adwokaci PSONI w Elblągu, podkreślając znaczenie niezależności w codziennym życiu. W swoich wypowiedziach zwracali uwagę na fundamentalne obszary takie jak zdrowie, możliwość samodzielnego mieszkania, dostęp do pracy, komunikacja oraz wsparcie asystenckie. Z uznaniem mówili o postępach związanych z ustawą o asystencji osobistej, podkreślając, że jest to krok w dobrą stronę i szansa na realne wsparcie w sytuacjach, z którymi trudno poradzić sobie samodzielnie. Jednocześnie przypominali, iż codzienne potrzeby — takie jak możliwość decydowania o swoim życiu, prowadzenie domu, wsparcie społeczne czy prawo do bycia wysłuchanym — są podstawą godnego funkcjonowania. Ich wystąpienia były ważnym przypomnieniem, że najlepszymi ekspertami od życia osób z niepełnosprawnością są oni sami, a ich głos powinien być wyraźnie słyszany w procesie tworzenia rozwiązań systemowych.
Zwracała na to uwagę również pani Woletta Makowska self-adwokatka, która w rozmowie z nami przyznała, iż pozostało w naszym otoczeniu wiele rzeczy, które jej zdaniem powinny się zmienić, aby osobom z niepełnosprawnością żyło się łatwiej.
– Wciąż brakuje nam wielu podstawowych rzeczy — choćby dostosowanego transportu. Autobusów z odpowiednimi podjazdami jest za mało, a kierowcy nie zawsze zwracają uwagę na osoby na wózkach. Sama kilka razy byłam w sytuacji, kiedy podczas jazdy omal się nie przewróciłam. To pokazuje, iż dostępność wciąż jest niewystarczająca – mówi pani Wioletta.
Self-adwokatka zwróciła tez uwagę, iż dużo mówi się teraz o ustawie dotyczącej asystencji i jej zdaniem, bardzo dobrze, bo asystent jest naprawdę potrzebny w codziennym życiu. Ale ważne jest też to, by osoby, które mają asystentów, mogły głośno powiedzieć, czego naprawdę potrzebują.
– Ja także potrzebuję asystenta — nie tylko do wyjścia na zakupy czy wsparcia w większych sprawach, ale również do tego, żeby nauczyć mnie, jak płacić rachunki, jak ogarniać sprawy związane z mieszkaniem. Chodzę na warsztaty terapii zajęciowej, mam popołudniowe zajęcia, ale w codziennym życiu brakuje mi wsparcia w kontaktach z ludźmi czy w załatwianiu spraw urzędowych. Myślę też o przyszłości. Co będzie, kiedy mojej mamy zabraknie? Kto pomoże mi prowadzić dom, poradzić sobie w nocy, kiedy najbardziej potrzebuję wsparcia? Dlatego uważam, iż asystencja osobista jest bardzo ważna, ale musi być dopasowana do indywidualnych potrzeb każdej osoby. Tylko wtedy naprawdę pomoże nam żyć samodzielnie i godnie – podsumowuje pani Wioletta.
Praca a niezależność
Kolejnym ważnym punktem tegorocznej konferencji był temat pracy i jej kluczowej roli w budowaniu niezależności. W tej części głos zabrała Kamila Włodarska, kierownik Warsztatu Terapii Zajęciowej w Ostródzie, która wyjaśniła uczestnikom, czym w praktyce jest zatrudnienie wspomagane i jak duże znaczenie ma ono dla dorosłego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ekspertka podkreślała, iż to proces wymagający czasu, odpowiedniego przygotowania oraz wsparcia już na etapie terapii zajęciowej. Zwróciła także uwagę na systemowe bariery, m.in. brak stabilnych rozwiązań umożliwiających ciągłość pomocy po podjęciu pracy, mimo iż to właśnie długofalowe wsparcie jest fundamentem prawdziwej samodzielności.
– Warsztaty terapii zajęciowej to głównie funkcja społeczna, a chodzi o to, żeby włączyć tę aktywizację zawodową dla osób z niepełnosprawnościami” – mówiła, zwracając jednocześnie uwagę na konieczność stopniowego przygotowywania uczestników do pełnienia ról pracowniczych.
Włodarska przedstawiła również sytuację w ostródzkim warsztacie, gdzie od kilkunastu lat prowadzi się działania w zakresie rehabilitacji i aktywizacji zawodowej. Mimo dużego doświadczenia i wypracowanych metod, proces ten wciąż napotyka na ograniczenia.
– Jest to niestety utrudnione ze względu na to, iż nie ma rozwiązań systemowych, tylko projektowych – zauważyła, wskazując przede wszystkim na brak możliwości długofalowego zatrudnienia trenera pracy, osoby kluczowej w procesie wspierania uczestników zarówno na etapie praktyk, jak i po podjęciu zatrudnienia.
Podkreśliła również rolę lokalnych pracodawców, którzy – dzięki wieloletniej współpracy – coraz chętniej otwierają się na zatrudnianie osób z niepełnosprawnością. Jej zdaniem nie chodzi tu tylko o miejsca pracy, ale o stopniowe przełamywanie obaw i stereotypów.
– Bardzo często pracodawcy nie znają osób z niepełnosprawnością, nie wiedzą jak one funkcjonują i ta obawa powoduje, iż nie chcą ich zatrudniać – mówiła, dodając, iż w Ostródzie proces ten wspiera również działające tam Centrum DZWONI, które aktywnie buduje współpracę między osobami szukającymi pracy a lokalnymi firmami.
Kolejny raz tego dnia okazało się, iż niezależność osób z niepełnosprawnością intelektualną nie jest możliwa bez realnych możliwości zatrudnienia oraz bez systemowego wsparcia, które pozwala na utrzymanie pracy i rozwój kompetencji zawodowych w długiej perspektywie.
Mieszkalnictwo wspomagane
Jednym z najważniejszych aspektów samodzielności i niezależności osób z niepełnosprawnościami jest możliwość posiadania własnego mieszkania i życia w środowisku, które wspiera rozwój autonomii. Właśnie o tym mówiła podczas konferencji Magdalena Wróblewska z PSONI w Iławie, ekspertka od mieszkalnictwa treningowego, która szczegółowo przedstawiła, jak wygląda dziś system wspierających form zamieszkania oraz jakie wyzwania stoją przed organizacjami i rodzinami. Przedstawicielka PSONI w Iławie podkreślała, jak fundamentalną rolę odgrywa odpowiednio przygotowane mieszkanie w procesie budowania niezależności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Przedstawiła w jasny sposób aktualny stan systemu oraz wyzwania, z jakimi mierzą się organizacje chcące przygotować osoby z niepełnosprawnością intelektualną do bardziej samodzielnego życia. Jak podkreśliła, „w tej chwili jesteśmy w takim momencie, w którym adekwatnie to ten system dopiero się tworzy, to się dopiero buduje”. Zwróciła uwagę, iż brakuje stałego finansowania różnych form wsparcia mieszkaniowego, a większość inicjatyw prowadzonych jest projektowo, w ograniczonych ramach czasowych i dla ściśle określonej grupy odbiorców.
Ekspertka zaznaczyła jednak, iż mimo trudności „dzieje się bardzo dużo”. Od sześciu lat prowadzone są projekty, które mają pomóc osobom z niepełnosprawnością intelektualną przygotować się do możliwie niezależnego życia.
– To się właśnie dzieje w mieszkaniu treningowym – wyjaśniała, dodając, iż aktualnie program realizowany jest przy wsparciu PFRON. – To właśnie tam uczestnicy mogą uczyć się autonomii, codziennych czynności, budowania relacji czy planowania dnia – umiejętności, które często nie są kształtowane w środowisku domowym. Jest to niezbędna forma kształcenia i rozwoju tej osoby – podkreśliła.
Jednocześnie zwróciła uwagę, iż obecny system nie zapewnia możliwości objęcia wsparciem wszystkich potrzebujących.
– Zdecydowanie nie jesteśmy w stanie pomóc wszystkim… projekty zawsze mają swoje ograniczenia – mówiła.
Szczególnie niepokojące jest to, iż – jak zauważyła – „bardzo często z takich form wykluczane są osoby z największymi potrzebami”, czyli te, które wymagają najwięcej wsparcia.
Wyraźnie zaakcentowała również, iż kluczową wartością rozwijanego systemu powinien być wybór.
– Nie da się stworzyć systemu, który będzie pasował dla wszystkich… każda osoba ma inne potrzeby – tłumaczyła, dodając, iż formy mieszkalnictwa muszą być „szyte na miarę” i różnorodne. Jej zdaniem dopiero połączenie tej różnorodności ze stabilnym finansowaniem stworzy rozwiązania naprawdę dostępne i skuteczne.
– Na ten moment jeszcze jesteśmy w procesie, jeszcze jesteśmy w drodze do tego celu – podsumowała, wyrażając jednocześnie nadzieję, iż system mieszkalnictwa wspomaganego w Polsce będzie się dalej rozwijał w kierunku większej niezależności osób z niepełnosprawnościami.
Z perspektywy rodziców
Podczas konferencji obecni byli także rodzice 19-letniego chłopca z niepełnosprawnością, którzy zgodzili się opowiedzieć nam o swoich doświadczeniach. W rozmowie podzielili się zarówno emocjami, jak i realiami codziennego życia, pokazując, jak wygląda rzeczywistość rodzin dorastających i dorosłych osób z niepełnosprawnościami – pełna wyzwań, nieustannej pracy, ale też ogromnej determinacji i troski.
Ewa i Jarosław Świdniccy podkreślają, ich życie to „bardzo trudna droga, wymagająca wielu wyrzeczeń”, a praca nad rozwojem syna trwa adekwatnie bez przerwy. Oprócz codziennej rehabilitacji w domu rodzice regularnie dojeżdżają na prywatne zajęcia, m.in. co tydzień do Gdyni, aby zapewnić dziecku jak najwięcej wsparcia. Starają się angażować syna w proste obowiązki domowe i uczyć go jak największej samodzielności, jednak – jak mówią – jest to „ciężka i żmudna praca, która towarzyszy im każdego dnia”.
Rodzice zwrócili uwagę na to, jak kilka systemowych form wsparcia otrzymali przez lata, szczególnie w najtrudniejszych momentach.
– Żadnego wsparcia nie było – podkreśla pani Ewa, wspominając okres tuż po narodzinach syna, który urodził się jako wcześniak. Przez pierwsze miesiące niemal nie opuszczali szpitala, a zamiast pomocy instytucjonalnej musieli wykorzystywać każdy dostępny urlop – macierzyński, wypoczynkowy, a choćby bezpłatny – aby móc być z dzieckiem. Dopiero teraz, jak zauważają, pojawiły się rozwiązania takie jak dodatkowy urlop dla rodziców wcześniaków, jednak dla ich rodziny przyszły one zbyt późno.
Szczególnie trudnym doświadczeniem okazał się moment, gdy w czwartym roku życia u chłopca wystąpił pierwszy atak padaczki.
– „Cały nasz wysiłek, cały nasz trud – wszystko runęło” – wspomina pan Jarosław. Wprowadzone leczenie okazało się nieskuteczne, a choćby pogarszające stan syna. Rodzice podkreślają, iż jako wcześniak miał wyjątkowo wrażliwy układ nerwowy, co wymagało indywidualnego podejścia. Brak odpowiedniej reakcji medycznej i trudne słowa lekarzy – mówiące choćby o braku szans na przeżycie dziecka – były dla nich ogromnym ciosem, ale też motywacją do walki.
– Dzięki naszemu uporowi nasz syn żyje – mówią z przekonaniem.
Mimo trudnych doświadczeń, rodzina nie była całkowicie sama. Duże wsparcie otrzymywali od swoich bliskich – rodziców i dziadków, którzy towarzyszą im również dziś. Jednak Świdniccy podkreślają, iż system przez cały czas wymaga zmian. Wskazują przede wszystkim na potrzebę dostępu do asystencji osobistej, która realnie odciążyłaby rodziców, a także na brak mieszkań treningowych, pozwalających dorosłym osobom z niepełnosprawnością zdobywać umiejętności potrzebne do bardziej samodzielnego życia.
Zobacz materiał video z wydarzenia
