Konferencja Choroby Rzadkie – Problemy Nie Tylko Systemowe z patronatem polskiej prezydencji w Radzie UE oraz ministra zdrowia

9 maja 2025 r. w Warszawie odbędzie się konferencja Choroby Rzadkie – Problemy Nie Tylko Systemowe, której celem jest zwrócenie uwagi na wyzwania związane z chorobami rzadkimi. Wydarzenie zostało objęte patronatem honorowym przez wiele prestiżowych instytucji, co podkreśla jego rangę i znaczenie dla środowiska medycznego.

Tematem przewodnim zaplanowanych debat będą zarówno wyzwania systemowe – takie jak ograniczony dostęp do diagnostyki, terapii i specjalistycznej opieki – jak i społeczne oraz psychologiczne aspekty życia z chorobą rzadką. Uczestnicy skoncentrują się na roli państwa i Unii Europejskiej w poprawie sytuacji pacjentów oraz na potrzebie skoordynowanych działań w ramach polityki zdrowotnej.

Wydarzenie odbywa się pod patronatem polskiej prezydencji w Radzie UE, wpisując się tym samym w szersze działania na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Europie. Patronat honorowy nad wydarzeniem objęło również Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta oraz Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Konferencja będzie przestrzenią do wymiany wiedzy, doświadczeń i dobrych praktyk pomiędzy środowiskiem medycznym, organizacjami pacjentów i decydentami, a także impulsem do dalszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Udział jest bezpłatny! Już dziś zachęcamy do rejestracji!

PROGRAM

REJESTRACJA