Kochani, tym razem bardzo prosimy o wsparcie zbiórki na nierefundowane 3-letni…

Kochani,

tym razem bardzo prosimy o wsparcie zbiórki na nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitację, przeloty oraz pobyt dla Amelki.

Amelka ma dopiero 4 latka a już walczy z bardzo ciężką chorobą zwaną Zespołem Retta, jest to rzadka choroba genetyczna powodująca zaburzenia neurorozwojowe, utratę mowy, umiejętności ruchowych oraz rozwój stereotypowych ruchów rąk (np. mycie, klaskanie).

Pojawiła się nadzieja na zatrzymanie postępowania tej straszliwej choroby poprzez podanie bardzo drogiego leku wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych. Podanie leku pozwoli Amelce dotrwać do terapii genowej, która jest w zaawansowanej fazie testów w Stanach Zjednoczonych. Dziewczynka przyjmując pierwszą dawkę leku nie może przerwać leczenia, ponieważ wiąże się to z jeszcze większym postępem choroby niż przed podaniem leku.

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, pomoc oraz udostępnienie

Wierzymy, iż dobro wraca

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/amelia-wiatrowska

Źródło: Zaginieni Cała Polska