Reumatolodzy wskazują, że następuje wzrost zainteresowania chorobami rzadkimi – z uwagi na coraz większe portfolio nowoczesnych terapii. Podkreślają rolę, jaką pełnią specjaliści z tej dziedziny w diagnostyce, leczeniu oraz kompleksowym podejściu do pacjentów.
Prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, kierownik Oddziału Dzieci Starszych z pododdziałami neurologii i reumatologii Szpitala Dziecięcego św. Ludwika w Krakowie w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia” zaznaczył, iż reumatologia to dziedzina, która integruje pacjentów i ich problemy związane z powikłaniami i wielochorobowością, a niekiedy nietypowymi objawami, które mogą świadczyć o chorobie rzadkiej.
Prezes PTR wskazał, iż choroby rzadkie i ultrarzadkie stanowią bardzo poważny problem zdrowotny na całym świecie. Pacjentów z chorobami rzadkimi jest w Polsce około 2,5 miliona, w Unii Europejskiej jest mniej więcej 30 milionów.
– To ogromna liczba osób dotkniętych ciężką chorobą. Ci pacjenci przechodzą, niestety, „odyseję diagnostyczną”, co często związane jest z trudnym i długim rozpoznaniem. Ta droga nie jest usłana różami, ale cierniami – stwierdził prof. Żuber.
– W tej chwili widzimy wzrost zainteresowania chorobami rzadkimi, gdyż mamy nowoczesne terapie w jednostkach chorobowych, które są częstsze i dla których znaleziono leki – wskazał prezes PTR.
Podkreślił, iż ponad 200 chorób rzadkich ma odzwierciedlenie w narządzie ruchu – obejmują stawy i tkanki łączne. – Na szczęście reumatolodzy zajmują się pacjentami z chorobami powikłanymi, współistniejącymi, czyli tymi, którym należy pomóc, i to jest zadanie dla nas – zaznaczył ekspert.
Prezes PTR wskazał także na potrzebę odpowiedniego finansowania metod diagnostycznych.
– I pojawia się kolejny problem, czyli dofinansowanie do badań genetycznych, które są konieczne – powiedział prof. Żuber, zwracając jednocześnie uwagę na stworzenie możliwości finansowania badań genetycznych dla ośrodków reumatologicznych.
Rozmowa z ekspertem poniżej.
