Leczenie nowotworu to nie tylko wizyty u lekarza, chemioterapia czy badania kontrolne. To także godziny spędzone na dojazdach, czekaniu w kolejce, organizowaniu opieki i radzeniu sobie z codziennymi obowiązkami związanymi z chorobą. Najnowsze badanie opublikowane w JAMA Network Open pokazuje, ile czasu naprawdę „zabiera” chorowanie na raka i dlaczego ten koszt wciąż jest niedoceniany.
Ile kosztuje choroba – nie tylko finansowo
Kiedy mówimy o kosztach leczenia onkologicznego, najczęściej myślimy o pieniądzach: lekach, prywatnych wizytach czy sprzęcie medycznym. Tymczasem istnieje jeszcze jeden, znacznie trudniejszy do policzenia wymiar – czas. Czas poświęcony na leczenie, dojazdy, formalności i domową opiekę. Czas, który często odbiera chorym energię, niezależność i możliwość normalnego funkcjonowania.
To właśnie ten „niewidzialny koszt” postanowili zbadać naukowcy, analizując codzienność pacjentek z zaawansowanym nowotworem.
Wizyty, badania i dojazdy – godziny, które się kumulują
W badaniu wzięło udział 60 kobiet z zaawansowanym rakiem piersi lub jajnika, leczonych w dwóch szpitalach uniwersyteckich w Stanach Zjednoczonych. Przez 28 dni uczestniczki korzystały z aplikacji Daynamica, w której rejestrowały swoją codzienną aktywność związaną z chorobą i leczeniem.
Celem było jedno: sprawdzić, ile czasu w praktyce zajmuje „bycie pacjentką onkologiczną”.
Wyniki badania pokazują, iż pacjentki spędzały średnio 400 minut tygodniowo, czyli około 6,7 godziny na czynnościach bezpośrednio związanych z leczeniem nowotworu.
W ciągu 28 dni:
- odbyły średnio 4,2 wizyty medyczne,
- najczęściej dotyczyły one:
- podania leków (36%),
- kontroli lekarskich (30%),
- badań laboratoryjnych (31%).
Choć u 44% pacjentek czas oczekiwania na wizytę wynosił mniej niż 15 minut, to już 14% czekało ponad godzinę. Do tego dochodził czas podróży, który średnio wynosił 35 minut w jedną stronę.
Leczenie nie kończy się po wyjściu ze szpitala
Równie obciążające okazały się czynności wykonywane w domu. Pacjentki poświęcały na nie średnio 209 minut tygodniowo (około 3,5 godziny) i zajmowały się nimi w 80% dni trwania badania.
Do najczęstszych zadań należały:
- przyjmowanie i kontrolowanie leków,
- umawianie wizyt i badań,
- rozliczanie rachunków medycznych,
- radzenie sobie z objawami choroby i skutkami leczenia,
- monitorowanie stanu zdrowia,
- poszukiwanie informacji o nowotworze,
- organizowanie transportu lub pomocy bliskich.
To praca, która rzadko jest widoczna z zewnątrz, ale realnie wpływa na codzienne funkcjonowanie chorej osoby.
Czytaj też: Coraz więcej chorych wymaga opieki kardioonkologicznej. Jak ją zorganizować?
Choroba, która zaburza codzienne życie
Aż 35% uczestniczek badania przyznało, iż obowiązki związane z chorowaniem zakłócały ich codzienne czynności przez ponad połowę dni objętych obserwacją. Oznacza to, iż leczenie nowotworu nie jest „dodatkiem” do życia – bardzo często staje się jego osią, wokół której trzeba organizować wszystko inne.
Autorzy badania podkreślają, iż czas poświęcany na leczenie powinien być brany pod uwagę przy planowaniu opieki onkologicznej. Skracanie kolejek, łączenie wizyt, teleporady czy lepsza koordynacja leczenia mogą realnie zmniejszyć obciążenie pacjentów – nie tylko fizyczne, ale i psychiczne.
Bo choć choroby nie da się „zatrzymać zegarem”, można sprawić, by leczenie nie zabierało choremu więcej życia, niż to absolutnie konieczne.
Źródło: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, JAMA Network Open, jamanetwork.com
