Wraz z pojawieniem się terapii celowanych pacjenci zyskują coś więcej niż czas: nadzieję na dłuższe, samodzielne życie
Choroba zawsze zaskakuje. Wyrywa człowieka i jego bliskich z bezpiecznego miejsca. W przypadku glejaka najczęściej mówimy o osobach młodych, aktywnych zawodowo, wychowujących dzieci, budujących swoje życie. Wyobraźmy sobie, iż nagle pojawia się diagnoza, która generuje ogromny lęk. Ten lęk wynika również z faktu, jakie informacje pacjenci znajdują na początku – najczęściej w internecie. Są to niestety treści przytłaczające, mówiące o braku skutecznego leczenia i bardzo niekorzystnym rokowaniu.
Pacjenci mierzący się z tak rzadką, a zarazem groźną chorobą, jaką są glejaki, doświadczają poczucia utraty kontroli nad własną przyszłością. Te emocje dotykają nie tylko ich samych, ale także ich bliskich, którzy również mierzą się z poczuciem bezradności. W obliczu choroby – co mogę powiedzieć po 15 latach pracy na oddziałach – najważniejsze staje się odzyskanie sprawczości. Równie ważna jest nadzieja, rozumiana nie jako optymizm, ale jako poczucie sensu i przekonanie, iż można zrobić dla siebie coś więcej.
Przez lata sytuacja w leczeniu glejaków była bardzo trudna – przez ok. 25 lat nie pojawiały się nowe terapie. w tej chwili obserwujemy postęp, który może realnie zmienić los pacjentów. Mowa o terapii celowanej, która nie tylko wydłuża czas do progresji choroby, ale także opóźnia konieczność kolejnych interwencji, takich jak radioterapia. Każde leczenie wiąże się bowiem z określonymi działaniami niepożądanymi, a pacjenci z glejakiem dobrze znają ich konsekwencje. Napady padaczkowe czy zaburzenia poznawczo-behawioralne często odbierają im samodzielność i możliwość powrotu do codziennego życia – pracy, prowadzenia samochodu, opieki nad dziećmi.
Postęp medycyny daje więc szansę na realną zmianę, choć na razie dotyczy to wybranej grupy pacjentów z glejakiem o niskim stopniu złośliwości i mutacją IDH. Jednak choćby jeżeli terapia dotyczy wąskiej populacji, staje się źródłem nadziei dla wszystkich pacjentów. Każdy postęp w danym obszarze pokazuje bowiem, iż coś się zmienia i iż jest na co czekać. Podobne przełomy obserwowaliśmy już w innych chorobach, takich jak rak płuca czy rak żołądka, gdzie z sytuacji bez wyjścia doszliśmy do momentu, w którym pacjenci mogą żyć z chorobą przewlekłą.
Mówiąc o opiece nad tą grupą pacjentów, nie można ograniczać się wyłącznie do aspektu medycznego. najważniejsze jest także wsparcie emocjonalne. Jednym z najważniejszych elementów pozostaje zapewnienie pacjentom jasnej ścieżki leczenia; w obliczu diagnozy pacjenci są zagubieni, nie wiedzą, czego się spodziewać, dokąd się zgłosić i jakie czekają ich kolejne kroki. Często funkcjonuje tzw. medycyna pantoflowa – pacjenci wymieniają się między sobą informacjami, co niesie ryzyko błędów i dezinformacji. Dlatego tak ważne jest zapewnienie im dostępu do konkretnych, wiarygodnych informacji oraz pełnych możliwości, jakie daje postęp medycyny, nie pomijając dostępu do pomocy psychologicznej. Choroba nowotworowa, a zwłaszcza glejak, który wpływa bezpośrednio na funkcjonowanie mózgu i codzienność, jest doświadczeniem traumatycznym, wymaga więc profesjonalnego wsparcia, aby można było przez tę drogę przejść.
Mgr Adrianna Sobol – psycholog, psychoonkolog i psychoterapeutka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezeska Fundacji „W trosce o pacjenta”
Wypowiedź pochodzi z briefingu prasowego zorganizowanego z okazji premiery raportu „Rozwiązania systemowe w zakresie dostępu do nowoczesnych terapii w leczeniu glejaka – przegląd międzynarodowy”
