Sytuacja pacjentek z endometriozą w Polsce ma szansę ulec zmianie. O systemowych zmianach mających na celu zapewnienie specjalistycznej opieki, nowoczesnej diagnostyki oraz spersonalizowanego leczenia rozmawiali eksperci podczas panelu pt.: „Narządy jak sklejone butaprenem. Endometrioza – choroba o wielu twarzach” w ramach konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”. W debacie poruszono pozytywne i przynoszące nadzieje dla pacjentek informacje, zwłaszcza w kontekście obchodzonego 30 marca Światowego Dnia Endometriozy.
Endometrioza to choroba hormonalno-immunologiczna o charakterze przewlekłym. Wywołuje szereg różnorodnych i niespecyficznych dolegliwości, jednak przede wszystkim jest źródłem stale nawracających, silnych bóli brzucha oraz najczęstszą przyczyną niepłodności. Dokuczliwe objawy wpływają negatywnie na jakość życia i codzienne funkcjonowanie chorych. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) choroba może dotykać choćby co 10. kobietę w wieku rozrodczym.
O endometriozie trzeba edukować całe społeczeństwo
O zmianach systemowych mających na celu zapewnienie specjalistycznej opieki, nowoczesnej diagnostyki oraz spersonalizowanego leczenia pacjentek rozmawiali eksperci podczas panelu pt.: „Narządy jak sklejone butaprenem. Endometrioza – choroba o wielu twarzach” w ramach konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”. Wydarzenie odbyło się w miesiącu świadomości endometriozy.
Jak zauważyli eksperci, pacjentki z endometriozą potrzebują wsparcia ze strony systemu. Wiele kobiet napotyka trudności na etapie diagnozy, skutkiem czego przez lata nie są świadome rozwijającej się choroby. Mimo odwiedzania szeregu lekarzy i specjalistów rozpoczęcie leczenia bywa opóźnione. Podobnie świadomość społeczeństwa na temat endometriozy ciągle nie należy do wysokich. W konsekwencji mnóstwo kobiet zmuszonych jest mierzyć się ze swoją chorobą samodzielnie. O kluczowych potrzebach i oczekiwaniach pacjentek opowiedziała Lucyna Jaworska-Wojas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”.
– Na początku edukacja. Edukacja od szkoły podstawowej, nie tylko dziewczynek, ale również rodziców i w ogóle edukacja społeczeństwa. Moim zdaniem powinny być kampanie społecznościowe, które będą informowały na temat tej choroby i na temat tego, żeby jej nie lekceważyć – powiedziała Lucyna Jaworska-Wojas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”. – Bardzo ważne jest, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty nie po 8, 10 czy 12 latach, tylko jak najszybciej. I zaopiekowanie się tą pacjentką holistycznie, czyli całościowo.
Trudna sytuacja pacjentek z endometriozą została dostrzeżona przez decydentów. Jak zaznacza Ministerstwo Zdrowia, kwestia zdrowia kobiet znajduje się w centrum zainteresowania resortu. w tej chwili w Ministerstwie toczą się prace, mające na celu stworzenie nowego modelu opieki, który obejmie właśnie tę grupę chorych.
– Najważniejszą rzeczą jest zaopiekowanie się tymi kobietami, które już są w systemie. Są w różnym wieku. Mają endometriozę i albo nie mogą mieć dzieci, albo cierpią z różnego rodzaju powodów wywołanych bólami czy niedyspozycją zawodową. Chcemy zapewnić takim pacjentkom czynny udział w życiu zawodowym i rodzinnym. Bez bólu – powiedziała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia.
Jak wynika ze słów Dominiki Janiszewskiej-Kajki, Zastępcy dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, stan prac jest zaawansowany i dzięki wsparciu ze strony ekspertów obecny etap niedługo się zakończy.
– Stworzenie takiego optymalnego modelu wymaga współpracy z ekspertami. Naprawdę wierzymy w to, iż wśród tak znakomitych osób, które z nami współpracują, zakończy się ten etap w ciągu kilku najbliższych miesięcy – zapowiedziała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia.
Potrzebna systemowa ścieżka pacjentki z endometriozą
Nowy model opieki nad pacjentkami z endometriozą stanie się podstawą funkcjonowania sieci ośrodków eksperckich wyspecjalizowanych w diagnozowaniu i leczeniu tego schorzenia. Rozlokowane w całej Polsce placówki zapewnią chorym kompleksowe wsparcie. O szczegółach projektu oraz znaczeniu adekwatnego uregulowania go na poziomie systemowym opowiedział dr hab. n. med. Paweł Basta, jeden z ekspertów zaangażowanych w trwające w Ministerstwie Zdrowia prace.
– Powołanie adekwatnych Centrów Diagnozy i Leczenia Endometriozy, w których przede wszystkim będą wysoko wykwalifikowane osoby, ale jednocześnie umieszczenie ich odpowiednio w systemie […] jest bardzo istotne. Samo stworzenie tylko i wyłącznie kilku Centrów nie naprawi sytuacji. Lekarze, którzy opiekują się na co dzień kobietami w Polsce, muszą wiedzieć, co może być powodem do tego, żeby podejrzewać endometriozę i jaka powinna być ścieżka. To musi być rozwiązanie kompleksowe i systemowe – pokreślił dr hab. n. med. Paweł Basta,cCzłonek Zarządu Europejskiej Ligi Endometriozy.
Dużym wyzwaniem w obszarze endometriozy jest wspomniana już skuteczna diagnostyka. Rozpoznanie endometriozy jest trudne, ponieważ choroba nierzadko imituje inne schorzenia. w tej chwili brakuje nieinwazyjnych metod diagnostycznych, jednak sytuacja ma szansę się zmienić. Dzięki m. in. zaangażowaniu prof. Ewy Wender-Ożegowskiej, Konsultant krajowej w dziedzinie położnictwa i ginekologii, Agencja Badań Medycznych jest w trakcie weryfikacji badania z użyciem nieinwazyjnego testu EndoRNA diagnozującego endometriozę.
– Ten test ma swoje miejsce w diagnostyce endometriozy. Był potwierdzony przez badaczy, natomiast nie był potwierdzony na dużej próbie pacjentek. W związku z tym to badanie zostało zaproponowane przez Agencję Badań Medycznych, żeby je zweryfikować – powiedziała prof. Ewa Wender-Ożegowska, Konsultant krajowa w dziedzinie położnictwa i ginekologii.
Realizowany jako eksperyment badawczy projekt ma na celu ocenę swoistości i czułości testu, a także wykazanie jego przydatności w porównaniu z innymi, małoinwazyjnymi metodami diagnozy endometriozy. W przypadku powodzenia, pozwoli na szybsze i bezpieczniejsze wykrycie choroby u pacjentek z jej podejrzeniem oraz uniknięcie potencjalnych powikłań wywoływanych przez w tej chwili dostępne metody.
– jeżeli [badania przyp. red.] rzeczywiście potwierdzą skuteczność tych testów, to konsultanci mogą wnioskować do Pani Minister o ocenę pod względem włączenia ich do finansowania z puli środków publicznych – wyjaśniła Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – Te testy będą przełomem, jeżeli można tak powiedzieć – podkreśliła.
Leczenie wymagające indywidualnego podejścia
Po otrzymaniu diagnozy pacjentka może rozpocząć leczenie. Jak zaznacza dr n. med. Daniel Kuczyński, Specjalista ginekolog-położnik, w przypadku endometriozy ma ono charakter szczególnie zindywidualizowany. Każda z pacjentek doświadcza bowiem innej konfiguracji objawów, które mogą pojawiać się w różnym nasileniu. najważniejsze znaczenie ma poznanie potrzeb danej pacjentki, a następnie dobranie odpowiednich dla niej metod terapeutycznych.
– Dzisiaj w medycynie święci triumfy medycyna spersonalizowana, czyli ukierunkowana na pacjenta […], ponieważ nie każdy pacjent wymaga takiego samego leczenia. o ile chodzi o endometriozę, to jest to wyjątkowo spersonalizowane leczenie. Lecząc endometriozę, nie ratujemy pacjentce życia, bo na endometriozę pacjentka najprawdopodobniej nie umrze. Musimy dowiedzieć się, co powoduje jej ograniczenie komfortu życia i walczymy o to, żeby miała dobry komfort życia – powiedział dr n. med. Daniel Kurczyński, specjalista ginekolog-położnik.
Całkowite wyleczenie endometriozy jest w tej chwili niemożliwe. Stosowane metody mają na celu łagodzenie objawów oraz hamowanie postępu choroby. Wykorzystywane są zarówno środki farmakologiczne, jak i chirurgiczne. Jak podkreślił prof. Tomasz Paszkowski, Kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, ze względu na duże zróżnicowanie potrzeb pacjentek z endometriozą, ważna jest szeroka dostępność różnych metod terapeutycznych skierowanych do tej grupy chorych.
– Poza leczeniem chirurgicznym metody najczęściej stosowane to złożona antykoncepcja hormonalna, progestageny i wreszcie analogi gonadoliberyny, na początku agoniści, a od niedawna również antagoniści GnRH. I ta grupa leków stanowi moim zdaniem najbardziej obiecujący trend w farmakoterapii endometriozy – powiedział na specjalnie przygotowanym nagraniu prof. Tomasz Paszkowski, Kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii, UM w Lublinie. – Ogromnie ważna jest dostępność, proszę Państwa. Ogromnie ważna jest zatem refundacja. Cóż z tego, iż będziemy mieli szerszy wybór leków i metod farmakologicznej terapii endometriozy skoro, niestety, te leki mogą nie być w pełni dostępne dla wszystkich pacjentek – dodał.
Chociaż na rynku pojawiają się nowe terapie także w leczeniu objawów endometriozy, nie wszystkie zostały objęte refundacją w Polsce. Brak refundacji może stanowić istotną barierę w dostępie do skutecznego leczenia dla części pacjentek, szczególnie do najbardziej nowoczesnych i innowacyjnych metod.
– Mamy szereg cząsteczek, które są dostępne na rynku. Część z nich jest refundowana, część czeka na refundację – wyjaśniła prof. Ewa Wender-Ożegowska, krajowa konsultant w dziedzinie położnictwa i ginekologii. – Leki, o których mówił Profesor Paszkowski, czyli antagoniści GnRH i analogi gonadoliberyny, nie są jeszcze na dzisiaj refundowane. Niedawno dostałam zapytanie o to, czy nie należy rozważyć refundacji. Mam nadzieję, iż moja ocena się do tego przyczyni, iż będą refundowane – podsumowała.
Narządy jak sklejone butaprenem
Data panelu nie została wybrana przypadkowo – marzec to miesiąc świadomości endometriozy. Celem inicjatywy jest szerzenie wiedzy na temat choroby oraz wsparcie mierzących się z nią na co dzień kobiet. Zwieńczeniem tego okresu jest Światowy Dzień Endometriozy obchodzony 30 marca.
Debata pt. „Narządy jak sklejone butaprenem. Endometrioza – choroba o wielu twarzach” odbyła się w ramach konferencji „Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025”.
W dyskusji udział wzięli:
• dr hab. n. med. Paweł Basta, członek Zarządu Europejskiej Ligi Endometriozy;
• Lucyna Jaworska-Wojtas, prezeska Fundacji „Pokonać Endometriozę”;
• Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia;
• dr n. med. Daniel Kurczyński, specjalista ginekolog-położnik;
• prof. Tomasz Paszkowski, kierownik III Katedry i Kliniki Ginekologii, UM w Lublinie;
• Joanna Syta, dyrektor Wydziału Świadczeń Opieki Zdrowotnej, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;
• Magdalena Dzierwa, dyrektor Wydziału Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;
• prof. Ewa Wender-Ożegowska, krajowy konsultant w dziedzinie położnictwa i ginekologii.
tuk/, fot. mat. prasowy
Data publikacji: 31.03.2025 r.
