Jak wyjaśniała Katarzyna Adamczyk, pomysł ustawienia 800 flag narodził się jeszcze za życia Piotra Skrzeli, który sam chorował na ALS. Nie zdążył jednak zrealizować projektu.
– „Piotrek był pomysłodawcą tej akcji i mieliśmy zrobić to wspólnie. Niestety zmarł w ubiegłym roku. Stwierdziłam, iż muszę dokończyć jego dzieło” – mówiła.
Według danych przedstawionych podczas rozmowy w Polsce z ALS żyje około 3 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę otrzymuje kolejnych 800 pacjentów. Choroba prowadzi do stopniowego zaniku funkcji mięśni, ponieważ dochodzi do przerwania połączeń pomiędzy mózgiem a mięśniami. Chory zachowuje przy tym czucie bólu, temperatury i dotyku, jednak stopniowo traci sprawność ruchową.
Dr Jan Ilkowski podkreślał, iż ALS może przebiegać bardzo różnie. U części pacjentów rozwija się gwałtownie i prowadzi do znacznego pogorszenia stanu zdrowia w ciągu kilku lat, u innych postępuje wolniej. Jednym z najbardziej znanych przykładów był Stephen Hawking, który żył z chorobą przez ponad pół wieku.
Lekarze nie dysponują w tej chwili terapią pozwalającą zatrzymać rozwój ALS. Dostępne leczenie może jednak spowalniać przebieg choroby i wydłużać okres samodzielności pacjenta. Szczególne nadzieje wiążą się z nowoczesnym leczeniem przeznaczonym dla osób posiadających określoną mutację genetyczną odpowiedzialną za rozwój schorzenia.
Problemem pozostaje jednak diagnostyka. Jak zaznaczał neurolog, w Polsce może być choćby kilkadziesiąt osób, które kwalifikowałyby się do nowej terapii, ale nie zostały jeszcze zidentyfikowane.
Kluczowe znaczenie mają badania genetyczne wykonywane po postawieniu diagnozy ALS. To właśnie one pozwalają ustalić, czy pacjent może skorzystać z nowoczesnego programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Zdaniem specjalistów największym problemem nie jest samo badanie, ale czas oczekiwania na jego wykonanie.
– „Średni czas oczekiwania na badania genetyczne w Polsce wynosi około dziewięciu miesięcy. Dla chorych na ALS to bardzo długo, bo oni po prostu nie mają czasu” – podkreślał dr Ilkowski.
Pierwsze objawy choroby bywają niepozorne. Najczęściej zaczyna się od osłabienia jednej ręki lub nogi. Pacjenci mają trudności z wykonywaniem prostych czynności, takich jak odkręcenie butelki czy zapięcie guzika. Zdarza się, iż początkowo trafiają do ortopedów lub rehabilitantów, a dopiero później do neurologów.
Eksperci zwracają uwagę, iż szybkie rozpoznanie ma ogromne znaczenie. Im wcześniej pacjent zostanie objęty specjalistyczną opieką, tym większa szansa na dłuższe zachowanie samodzielności i lepszej jakości życia.
Podczas rozmowy wybrzmiał także apel do decydentów o stworzenie specjalnej, przyspieszonej ścieżki diagnostycznej dla osób z podejrzeniem ALS. Zdaniem gości programu takie rozwiązanie mogłoby znacząco skrócić czas oczekiwania na badania genetyczne i umożliwić szybsze wdrażanie leczenia.
Równie ważnym problemem pozostaje codzienność rodzin. Jak podkreślała Katarzyna Adamczyk, wraz z postępem choroby pacjenci często wymagają całodobowej opieki, wsparcia przy żywieniu oraz korzystania z urządzeń wspomagających oddychanie. W praktyce ciężar opieki bardzo często spoczywa na najbliższych.
Dlatego organizatorzy akcji na Cytadeli chcieli przypomnieć, iż za każdą z 800 flag stoi nie tylko osoba chora, ale również rodzina mierząca się każdego dnia z konsekwencjami jednej z najcięższych chorób neurologicznych.
